Occuparsi di un malato di Alzheimer

La malattia di Alzheimer è una patologia degenerativa, tra le cause più frequenti di demenza, che attacca il cervello e le sue funzioni più importanti, come la memoria, il linguaggio, la capacità di controllare il proprio corpo, ecc.

Solitamente, sono i familiari ad occuparsi della cura dei malati di Alzheimer e spesso questa situazione porta in famiglia incomprensioni, sensi di colpa, senso di inadeguatezza. Sebbene non si possa del tutto risolvere la problematica, qualche consiglio di 'gestione' potrà essere utile per affrontare al meglio la cura del vostro congiunto.

Prima regola: renderlo utile

In circostanze come queste è bene pianificare la vita in famiglia secondo schemi ben precisi (laddove possibile). Questo permetterà all'ammalato di limitare le decisioni da prendere e sarà come un punto fermo a cui fare riferimento durante la giornata.

È anche importante fargli sentire che nulla è cambiato, trattando cioè il proprio familiare come prima della malattia, sempre che le sue condizioni di salute (lo stadio della malattia) lo permettano. Inoltre, non emarginatelo, non fategli pesare la sua inabilità, ma, anzi, spronatelo a rendersi utile (per esempio, fategli apparecchiare la tavola) in modo che non perda autostima.

Se prima della malattia era impegnato in qualche attività particolare per la quale nutre ancora molto interesse, fategli continuare quell'attività, se non rappresenta un potenziale pericolo per la sua incolumità.

Non lasciatelo mai da solo, però, perché potrebbe farsi male (tra le altre cose, anche la coordinazione dei movimenti viene intaccata dalla malattia) oppure vagare senza ricordarsi chi è o dove abita. A tal proposito, è bene che abbia con sé qualcosa che lo identifichi nel caso di smarrimento e che non vi mostriate mai arrabbiati quando viene identificato e riportato a casa. Evitate assolutamente discussioni in famiglia, soprattutto se hanno come soggetto il malato, perché i conflitti stressano sia lui, sia voi che lo assistete.

Seconda regola: la comunicazione

L'Alzheimer produce molti cambiamenti nel paziente che viene colpito, a partire dal suo umore. È importante, quindi, osservare bene il suo comportamento per sapersi adeguare a questi cambiamenti repentini e continui che progrediscono col progredire della malattia.

Innanzitutto, fate attenzione alla comunicazione: parlate sempre lentamente e scandite bene le parole. Tenete anche conto che il malato di Alzheimer parla spesso con il corpo, in maniera gestuale; fate, quindi, attenzione alla gestualità sua, ma anche vostra. Dimostrategli calore ed affetto, guardatelo sempre negli occhi ed assicuratevi che la sua attenzione sia rivolta verso di voi prima di cominciare a parlare con lui.

Il suo umore potrà variare dall'Ansia alla Depressione, all'aggressività. In questi casi, se è depresso, cercate di fargli sentire maggiormente la vostra presenza ed il vostro affetto, se è aggressivo, non perdete la calma, ma cercate di indagare la causa scatenante, in modo da evitarla in futuro e cercate di deviare la sua attenzione su una attività che lo renda più tranquillo.

Terza regola: la vita quotidiana

Il paziente potrebbe anche mostrare di avere fissazioni particolari, per esempio, un attaccamento morboso alla persona che normalmente si occupa di lui, oppure essere convinto che qualcuno gli abbia rubato qualche oggetto per lui importante.

Per le cose veramente importanti, tipo le chiavi di casa, è bene avere sempre un duplicato; per gli altri oggetti, vale la pena di controllare prima nel sacchetto della spazzatura o dove solitamente il paziente conserva le sue cose; in caso negativo, tranquillizzarlo dicendo che l'oggetto è stato smarrito ma che sarà presto ritrovato. A queste situazioni, si aggiungono spesso le allucinazioni, che non sono rare nella malattia di Alzheimer.

Non discutete mai di queste allucinazioni con il paziente circa la loro reale esistenza, ma provate a distrarlo, magari facendogli vedere qualche oggetto a lui caro che lo riporti alla realtà.

Anche l'igiene personale va adeguatamente curata; e anche in questo caso, tentate di rendere autonomo il paziente senza mai lasciarlo solo. Permettetegli di fare le cose in autonomia, aiutandolo quando è necessario e installando nella vasca dispositivi antiscivolo, sbarre a cui appigliarsi, seggiolini e quant'altro possa rendere più sicuro il momento del bagno.

Per quel che concerne l'abbigliamento, facilitategli il compito di vestirsi da solo, scegliendo abiti semplici da indossare e da chiudere, scarpe con suole antiscivolo e ponendo gli abiti nell'ordine in cui vanno indossati, in modo che il paziente non debba fare alcuno sforzo nel decidere cosa indossare per primo. Inoltre, per far sì che il vostro familiare non abbia problemi di insonnia, cercate di fargli fare un'attività fisica durante il giorno e limitate o eliminate del tutto la pennichella.

Infine, lo stile di vita. Il fumo va proibito al malato di Alzheimer, anche perché potrebbe essere pericoloso sia per i danni all'organismo, sia per l'eventualità di incendi; l'alcol, invece, se non compromette la terapia prescritta, può essere consumato con moderazione. Anche mangiare può rappresentare un vero e proprio problema per i pazienti affetti dal morbo di Alzheimer, quindi armatevi di pazienza e cercate di assisterlo a tavola.

Tagliate il cibo in piccoli pezzi affinché il vostro familiare possa inghiottire il boccone senza problemi; assicuratevi che l'alimento che gli state proponendo non sia né troppo caldo, né troppo freddo assaggiandolo per primi: infatti, potrebbe aver perso questa capacità e scottarsi con i cibi fumanti. Potrebbe essere utile permettergli di mangiare con le mani, anziché con le posate se trova difficoltà.

Quarta regola: pensate anche a voi

È importante, per essere efficienti nell'aiutare il vostro familiare ammalato, pensare un po' anche a voi. È facile che la persona che si prende cura del familiare malato di Alzheimer vada indietro nel tempo con la memoria, a quando il proprio congiunto era una persona attiva, sveglia, magari si prendeva cura di tutta la famiglia in maniera energica.

Questi ricordi possono far insorgere in chi si occupa del malato sentimenti di depressione nei confronti della situazione attuale. Inoltre, si potrebbero provare momenti di imbarazzo a causa del comportamento poco ortodosso che l'ammalato ha in pubblico.

Questo inevitabilmente porta ad un sentimento di solitudine e al senso di colpa per essere imbarazzato o addirittura arrabbiato con il proprio congiunto. In tutti questi casi, può essere utile parlare con familiari di altri malati oppure con i gruppi di sostegno che aiutano i familiari dei malati di Alzheimer ad affrontare i momenti più terribili nel decorso di questa malattia.

Inoltre, fate in modo che ci sia ogni tanto qualcuno che vi possa dare il cambio nell'assistenza, non solo per poter sbrigare faccende importanti, ma pure per avere anche un solo giorno libero da dedicare interamente a voi, facendo compere, vedendo qualche amico con cui scambiare qualche parola che non abbia come argomento la malattia del vostro familiare. E poi, cosa più importante, lasciatevi aiutare, sia psicologicamente, che materialmente perché può risultare difficile affrontare tutto da soli.