Buonasera, ho vent'anni e una storia piuttosto

Buonasera, ho vent'anni e una storia piuttosto lunga. Lo scorso anno ho effettuato una visita dal senologo perchè volevo sapere come trattare una asimmetria mammaria. Il medico ha subito sospettato la Sindrome di Marfan, poi però il discorso è cambiato e mi sono dimenticata di chiedere ulteriori spiegazioni al riguardo. Sono stata dirottata al reparto di chirurgia plastica e operata lo scorso 11-3-04. Il ricovero è durato molto più dei sei giorni previsti perchè i dottori mi hanno diagnosticato la sindrome di Poland e per tale motivo ho dovuto eseguire diversi accertamenti per valutarne la gravità e decidere quale tipo di intervento effettuare. La conclusione è stata: scegliere tra un intervento definitivo di correzione di un importante pectus excavatum (in un punto la distanza sterno-rachide è di 3 cm) consistente nel rimuovere lo sterno e riposizionarlo girato, e in un successivo momento posizionare una Protesi mammaria; oppure cercare di correggere alla meglio con una protesi il problema dell'asimmetria, dovuto ad una deformazione ossea più accentuata a dx e ad una atrofia dei muscoli pettorali dx... lasciando le ossa come stanno. Ho optato per il secondo intervento, che è stato complicato da un importante sanguinamento intraoperatorio dovuto alla presenza di una fitta rete venosa anomala e perchè è stato necessario scollare dei muscoli e riposizionarli correttamente. Nel pomeriggio ho avuto un'emorragia ed è stato nesessario un intervento d'urgenza per tamponarla. Nonostante queste difficoltà ora a me il risultato pare perfetto.
Riporto di seguito la lettera di dimissione del chirurgo:

Varese, lì 15-03-04

Dimettiamo la Sig.ra Elisa, degente dal 27-02-04, con diagnosi di ipoplasia mammaria destra in sindrome di poland ed ematoma postoperatorio, in paziente affetta da enuresi, atteggiamento aneurismatico setto interatriale, lieve prolasso mitralico, lieve insufficienza tricuspidale.

Accertamenti effettuati:

ECG: ritmo sinusale, anomalie biatriali

ecocardio: camere cardiache nei limiti per dimensioni e spessore, piccolo prolasso mitralico condizionante minimo rigurgito valvolare, lieve insufficienza tricuspidale, non ipertensione polmonare, atteggiamento aneurismatico del setto interatriale, non shunt sx-dx.

Visita cardiologica: classe Goldman I

Rx torace: ombra cardiaca con salienza del secondo arco di sinistra.

esami ematochimici nella norma.

spirometria: funzione respiratoria a riposo ai limiti della norma

TC torace: asimmetria della gabbia toracica determinata da marcata rientranza dello sterno, lieve prominenza delle arcate costali di sinistra anche per minima scoliosi del rachide dorsale, destro-concavo, mediastino regolare.

In data 11-3-04 la pz è stata sottoposta ad intervento chirurgico di inserimento sottoghiandolare di protesi mammaria a dx. Il decorso postoperatorio è stato complicato, nel tardo pomeriggio dello stesso giorno, da emorragia a livello della regione operata, per cui la paziente è stata sottoposta ad intervento di urgenza di drenaggio dell'ematoma ed otternimento dell'emostasi.
A me, però, resta il sospetto di Sindrome di Marfan. Non ho fatto presente la cosa in ospedale un po' perchè temevo di mettere a repentaglio l'operazione, un po' perchè sono stata visitata da sette chirurghi plastici e tre cardiologi ma nessuno ha sospettato tale sindrome. Ma il senologo sì! Faccio presente che sono alta 178 cm, peso 66 kg. Oltre a minima scoliosi e pectus excavatum ho dentatura storta e affollata, nonostante abbia tenuto l'apparecchio per alcuni anni. Ho mani grandi con dita lunghe e affusolate (dalla piega del polso alla punta del dito medio 19 cm), porto scarpe nr 42 rigorosamente con i lacci, perchè, avendo i piedi molto magri, perdo qualunque altro tipo di scarpa, sia decolletè, che ballerine, addirittura i mocassini. Ho delle smagliature sui fianchi e sulle ginocchia. Ho effettuato una artroscopia al ginocchio per sistemare la cartilagine rovinata in seguito ad una distorsione. A tal proposito, aggiungo che ogni volta che a scuola giocavo a pallacanestro mi si slogava un dito... Ho fatto una visita oculistica qualche mese fa e ci vedo benissimo! Ho un fratello alto 188 cm e mia sorella ha fatto due pneumotorace quando aveva circa 18 anni. Ora ne ha 34. Un altro fratello ha l'asma. Io ho fatto una broncopolmonite ed alcune bronchiti, anche in piena estate. Spero di non aver omesso nessun dettaglio che possa esservi utile per avere un'idea più chiara del mio caso, senza aver creato troppa confusione. Vi sarei molto grata se poteste aiutarmi a risolvere il mio dubbio.