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Buonasera, mi chiamo Alessia, scrivo dalla provincia di RE poiché mi trovo in seria difficoltà e mi auguro che la Vostra esperienza mi possa aiutare ed indirizzare verso esami specifici da effettuare per una diagnosi certa. All’età di 13 anni ho iniziato ad avere i primi problemi di dolore alla spalla dx, durante un gara di nuoto (all’epoca facevo nuoto e pallavolo a livello agonistico) l’allenatore notò che la spalla fuoriusciva dalla sede e mi mandò al Pronto Soccorso locale dove mi ingessarono per 2 mesi, trascorsi i quali mi inviarono a Parma dove fui sottoposta ad artroscopia e successivamente ad intervento di stabilizzazione secondo la tecnica di Latarjet. Passato qualche mese i dolori continui mi portarono alla ricerca di altro Ortopedico specializzato e mi inviarono a Trieste dove mi operarono altre 2 volte (Shift capsulare anteriore e posteriore secondo la tecnica di Neer) ma senza alcun risultato…sentendomi dire “di meglio non si può fare, chiedi l’invalidità”. La Commissione di invalidità nel 2000 sospettò una Sindrome di Marfan dichiarandomi invalida al 50%. Non approfondii la ricerca seppellendo le varie cartelle cliniche nei cassetti per cercare di condurre una vita spensierata ricorrendo ad antidolorifici per “andare avanti” eliminando unicamente le attività sportive. Ad oggi ho continue lussazioni ad entrambe le spalle, saltuarie al ginocchio sx , alle anche, e ad entrambi i pollici, strane macchie nere all’interno della bocca e sulla lingua, striature bianche sulle anche e nel giro vita, dolori allo sterno, episodi di tachicardia con difficoltà nel respirare (il primo Ecocardiogramma evidenziava un lieve prolasso alla mitrale, mentre nell’esame fatto quest’anno: eco nella norma “aorta tricuspide, lembi mitalici ispessiti ma non prolasso”) difficoltà nella “messa a fuoco” delle immagini che riducono il visus dell’occhio sx a 2 decimi circa … a tutto questo i medici non sanno darmi spiegazioni e continuano a parlarmi di sospetta Sindrome di Marfan…e null’altro. Sono alta 178 cm., ma non mi ritrovo in tutte le caratteristiche citate: soprattutto nella magrezza e muscolatura sottile…al contrario!!!. Ho 28 anni e mi sento come una 90enne!!! In più vorrei sapere con certezza il tipo di sindrome da cui sono affetta per capire e “prepararmi” a quello che verrà evitandomi spaventi inutili (quando sono comparse le macchie nere in bocca sono stata operata d’urgenza poiché sospettavano un melanoma) e sapere se è trasmissibile ad un eventuale figlio. Ringrazio anticipatamente per Vs interessamento, e nella speranza di Vs riscontro e di eventualmente poter essere visitata presso Vs Centro, saluto cordialmente.