Connettivite o les

Buongiorno ho 35anni (premetto celiaca e con tiroidectomia totale per gozzo). Scrivo per una serie di malesseri a cui non riesco a dare un nome. Tutto è iniziato circa 2 anni fa con un'eruzione cutanea di notevole entità, interessava il viso, il seno, la schiena, gomiti, braccia,,la mia pelle era come se fosse bruciata. Mi faccio vedere da un dermatologo, prima mi disse che si trattava di dermatite attinica poi di prurigo simplex nel frattempo noto una vera e propria intolleranza al sole, peggioravo sempre più.
Per i dolori articolari e muscolari contattai un reumatologo, la diagnosi che fece fu di fibromialgia con nota mialgica; iniziai a prendere tutti i farmaci che mi avevano scritto ma non vedevo nessuna miglioria anzi il mio viso era diventato letteralmente bruciato così non contenta contattai un altro dermatologo in un ospedale. Appena arrivata mi guardò e mi disse per me si tratta di LED così programma una biopsia il risultato fu di LED. Come persona molto professionale decide di farmi fare altri esami risultato Ana positivo 1:160 speckled C3 85 (90-180) Anti-dsDNA (eia) 68,50 (0-200) Presenza di componente monoclonale.
Il mio reumatologo quando vede gli esami mi dice di cambiare cura, iniziamo con il Idrossiclorochina 1 compressa al giorno Metilprednisolone  16 mg 1 compressa al giorno. Il tempo passa ma io non vedo nessuna miglioria o meglio la pelle è migliorata ma i dolori, i formicolii, il torpore alle articolazioni, occhi asciutti, la bocca secca (ho una edentulia totale a 26 anni ho dovuto fare una rigenerazione ossea con innesto e implantologia, il mio implantologo dice situazione disastrosa ad una cosi giovane età), occhi sensibili al sole, una ipercheratosi vaginale. Tutto ciò persiste! Così decido di cambiare reumatologo. 

Gli mostro gli esami lui decide di farmeli ripetere...facciamo passare un mesetto però intanto aumentiamo il Idrossiclorochina a 2 al giorno il Metilprednisolone lo passiamo a 8mg, Calcitriolo 0,25. Poi vediamo Risultato degli esami rifatti: ANA in aumento 1:320 C3 42 (80-152) C4 14 (16-38) Ldh 260 (20-248) Test di schimmer positivo 3 formula leucocitaria inversa (quella persiste da tantissimo tempo). Il reumatologo ha parlato di Les di sjogren di connettivite indifferenziata, è tutto da valutare, intanto mi ha detto di continuare con la stessa cura ma di integrare lacrima e saliva artificiale. Gli eritemi sulla pelle vanno molto meglio la mia sensibilità al sole però è peggiorata infatti devo tenere sempre occhiali da sole e protezione 50, i dolori lievemente attutiti ma il formicolio e quella sensazione di ruggine ai polsi spalle e ginocchia e caviglie no, scricchiola tutto in più tanto torpore e mi ritrovo spesso ematomi. Vorrei un consiglio, cosa ne pensa? Grazie