Cosa fare per sindrome di Marfan?

Mi presento. Ho 42 anni e da quando ne avevo 20 mi sento dire che "sembro avere" la sindrome di Marfan. Ho vari disturbi che negli anni si sono aggravati. Insufficienza cardiaca, mitrale prolassata, aorta allargata, dolori articolari acuti e costanti che mi impediscono di dormire, un episodio ischemico avuto a 33 anni che mi ha provocato fortunatamente solo un grande spavento. Stanchezza cronica, afasie e tanti piccoli altri dolori e fastidi che mi rendono la vita pesante e faticosa.

Da una vita mi sento ripetere che è la sindrome di Marfan ma nessuno mi dice se posso fare qualcosa per stare meglio o se ho diritto a qualcosa che mi migliori un po' le condizioni di vita. Lavorare è diventato faticoso e quasi impossibile. Faccio la donna delle pulizie e dopo 3/4 ore di lavoro sono "spossata". Se lavoro 3 giorni di seguito il 4 devo restare a letto con l'affanno e le articolazioni infiammate. La mia vita è un inferno. Ho seriamente bisogno d'aiuto. Grazie per l'eventuale risposta