Esenzione per gammopatia monoclonale fibrillare

Buonasera. In febbraio dopo un ricovero mel dicembre 2018 mi hanno diagnosticato dopo una PET, biopsia renale e biopsia midollare la "Glomerulopatia fibrillare in gammopatia monoclonale " (IgA lambda) a interessamento renale e mi sono sottoposto a trattamento con anticorpo monoclonale anti CD20 (1 gr). funzione renale normale e proteinuria in range nefrosico. Si può sapere perchè la Regione Emilia Romagna non riconosce l'esenzione per tale patologia ?.. Perchè mi devo pagare gli esami e non essere esente? L'equipe di dottori che mi seguono al S. Orsola hanno tentato di inserirla ma la Regione Emilia R. ha dato parere negativo ( a quanto mi hanno detto) . A quali strade devo ricorrere ? Grz