Fare una visita in una struttura ASL

Sono una donna di 50 anni e soffro di ittiosi congenita; ho scoperto solo recentemente che la mia malattia rientra tra le malattie rare; cosa devo fare per farmi riconoscere tale sistuazione? Con l'avanzare dell'età la situazionesta peggiorando e vorrei essere seguita da uno specialista; è possibile ciò?Grazie