Ho un bambino di 8anni affetto da 7anni da epatite

ho un bambino di 8anni affetto da 7anni da epatite autoimmune associata ad anemia emolitica,è in trattamento con urbason 10mg e 4mg a giorni alterni e 37,5mg di azatioprina e una compressa di florinef perchè ha anche un iperplasia surrenalica congenita con perdita di sali dalla nascita. vorrei sapere gli effetti collaterali che può avere l'organismo al lungo andare oltre ad una crescita rallentata, premetto che il bambino ha un età ossea di 5anni(altezza 105cm-peso 16kg), ed eventuali esami da fare. ci sono associazioni dove poter appoggiarsi per avere anche un confonto con altri pazienti?, e un centro specializzato su questa malattia. questa malattia ha un nome preciso.grazie chiara