Ho una cuginetta di quasi 4 anni che dalla nascita

Ho una cuginetta di quasi 4 anni che dalla nascita presenta un occhio più chiuso e le è stato diagnosticato un linfoangioma radicato alla base interna dell'occhio. So che è una forma rara e che ci sono solo pochi casi in Italia. Sapete indicarmi dei centri specializzati a cui fare riferimento, dato che continuano a mandarci a destra e sinistra senza risposte concrete su cosa fare? Vi ringrazio.