il nostro Bel Paese

Salve,sono nata totalmente non vedente (Amaurosi di Leber). Mio padre era affetto da deficit G6PD ed anch'io, pur essendo donna, ho avuto una crisi emolitica intorno ai due anni di età, per aver ingerito fave.All'apparire del menarca ho iniziato a soffrire di attacchi epilettici (assenze e crisi di grande male). Ho tentato cure con diversi farmaci, alcuni dei quali si sono rivelati inefficaci o addirittura controproducenti. Ora ottengo buoni risultati utilizzando il Tegretol e il Depakin, ma anche con questi posso ancora avere qualche manifestazione.Casualmente ho appreso dagli esami effettuati, che non sono in grado, a causa del deficit G6PD, di sintetizzare l'arginina. Dunque, ho deciso di completare la cura con tre compresse giornaliere di Arginil, un preparato a base di glucosio 6 fosfato di arginina.Il successo è stato a questo punto completo e l'Arginil sembrava rivestire un ruolo importante per scongiurare le crisi.Da qualche tempo però, il farmaco a base di arginina è stato ritirato dal commercio e allora ho provato con altri composti, senza però ottenere alcun risultato.Mio padre, che era un medico, ha interpellato la SPA, casa farmaceutica che produceva l'Arginil ed ha ottenuto così le rimanenze del principio attivo, con le quali prepariamo in casa delle gocce in soluzione con glicerina.Anche questa soluzione si è rivelata efficace, ma ora le mie scorte si stanno esaurendo e per di più il farmaco comincia a risentire del tempo trascorso ed io accuso, intorno ai giorni del ciclo mestruale, assenze ed instabilità muscolare, anche se non sono presenti crisi di grande male.Cosa posso fare?Potete indicarmi un farmaco che possa fare al mio caso?Potete dirmi se c'è un centro a cui potrei rivolgermi?Grazie e cordiali saluti.