megauretere

Salve dottori, sono un ragazzo di 20 anni e all'età di 16 ho scoperto di avere una malformazione congenita delle vie urinarie . Me ne sono accorto in quanto una mattina, andando in bagno, l'urina era di un colore molto scuro (tipo coca cola), cosi ho fatto l'esame delle urine e hanno scoperto tracce di sangue; ho fatto perciò una semplice ecografia e li ho scoperto di avere un URETEROCELE abbinato ad un MEGAURETERE sinistri. Ho consultato vari urologi e quasi tutti concordavano di non intervenire chirurgicamente in quanto inizialmente queste microematurie le avevo molto di rado (tipo una ogni 4-5 mesi).Con il tempo però la frequenza delle ematurie è aumentata e qualche volta l'urina era addirittura rossa, a quel punto mi sono spaventato e così un dottore mi ha consigliato di fare una cistoscopia; dalla cistoscopia è emerso che all'interno della vescica e proprio sotto all'ureterocele c'era una neoformazione tipo ciste del diametro di 1 cm che mi è stata rimossa subito e portata ad analizzare. Dall'esame istologico è risultato che tale neoformazione è "frammento di mucosa vescicale sede di congestione vasale e cistite ghiandolare" (diagnosi microscopica). A seguito dell'operazione ho avuto come se non bastasse delle complicanze cioè abbondanti ematurie, dovute probabilmente alla riapertura della ferita dell'operazione, che non arrestandosi mi hanno costretto al ricovero ed a continui lavaggi vescicali tramite catetere a tre vie.Una volta arrestatasi l'ematuria il dottore mi ha fatto fare un' uro-tac e da quest'ultima non è risultato esserci nulla di preoccupante o anomalo tranne ovviamente la presenza della malformazione di cui sono da 4 anni a conoscenza; il rene sx oltretutto non sembra nemmeno essere sotto sforzo nonostante le malformazioni...a questo punto mi chiedo... riuscirò mai a trovare una soluzione a questo problema? ogni volta che vado in bagno ho il terrore che esca del sangue e per non parlare del fatto che sto perdendo lezioni all'università, che ho paura a fare sforzi o dello sport etc....L'urologo che mi segue tutt'oggi visto che tramite gli esami fatti non risulta esserci nulla di preoccupante non vuole operare perchè dice che sennò dopo ci potrebbe essere il rischio del "reflusso"...insomma la mia è una situazione un po' complessa ma io vorrei risolverla ! sono stanco di questa situazione! Ci sono dei centri specializzati in Italia dove magari hanno già operato una caso come il mio ? Vista la mia situazione voi cosa avreste fatto? Vi ringrazio anticipatamente per il vostro parere.Alessandro