Gentile Signora,
complessivamente mi sembra che il comportamento clinico dei colleghi che l'hanno in cura sia corretto.
L'entità del danno, il coinvolgimento di più tronchi nervosi, l'amiotrofia che segue a distanza di tempo un attacco doloroso localizzato, la presenza di segni di demielinizzazione dei nervi all'esame EMG, l'assenza di lesioni meccaniche del rachide cervicale che giustifichino la topografia delle lesioni, ect, mi sembrano tuti elementi che portano indiscutibilimente verso una forma di nevrite infiammatoria. Che poi si chiami amiotrofia nevralgica di Parsonage Turner o Chronic Idiopatic Demyelinizing Polineuropathy localizzata, non ha molta importanza. Anche la negatività dell'esame liquorale non è in controsto con la diagnosi, perchè non sempre si riscontra positiva, oppure può negativizzarsi nel corso della malattia, oppure semplicemente non sono state compiute tutte le analisi liquorali del caso.
Quello che mi sembra importante, semmai, è la scarsa risposta terapeutica. Ci sono diversi presidi terapeutici utilizzati in questo tipo di malattie, che vanno dalle IG e.v. multiclonali, alla plasmaferesi, ai cortisonici, fino agli immunosoppressori di varia potenza e origine. Credo di non avere niente da insegnare ai miei colleghi: sicuramente quello che non hanno già fatto lo faranno, oppure lo hanno scartato per quelche motivo valido che Lei non conosce o non mi ha riferito.
Abbia fiducia!