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Patologia rara

Mio figlio gli è stata riconosciuta la sindrome di alport da parte padre che di madre a 17 anni le sue proteinurie sono molto alte come madre so il percosso che deve fare ma la mia domanda è se è giusto che non gli sia riconosciuta la sua patologia mi chiedo come mamma cosa devo fare !! Aiuto
Risposta del medico
Dr. Marco Leoni
Dr. Marco Leoni
Specialista in Nefrologia
La sindrome di Alport è sempre trasmessa dalla madre ai figli, e non dai padri, essendo trasmessa tramite il cromosoma X. Esistono dei centri in Italia, come il Bambino Gesu' di Roma al centro Italia, ed il Mario Negri a Bergamo per il Nord , di assoluta eccellenza. I nefrologi pediatri sono consigliati sicuramente per i primi anni. Non esistono terapie specifiche ma degli accorgimenti per rallentare la progressione della malattia
Risposto il: 31 Gennaio 2014