qualcosa c'è sicuro

Gentile dottore,mi scuso in anticipo per la lunghezza,ma ho bisogno di descriverle la situazione.Nel settembre 2009 mal di gola,febbricola serale(da 37.1 a 37.4),senso di tensione ai lati del collo,fischio continuo alle orecchie,leggeri nausea emalessere e sensazione di corpo estraneo in gola.L'otorino esegue una laringoscopia:negativa,ma mi consiglia un'eco della tiroide, eseguita a dicembre e negativa,tranne per la presenza di alcuni linfonodi reattivi.Io ho l’endometriosi e sono stata operata per una cisti all’ovaio sx nel febbraio del 2006,ma non assumo la pillola perché ho un fibroadenoma di 14 mm al seno dx,che potrebbe ingrossarsi e che quindi controllo regolarmente.La mia ginecologami dice che l’endometriosi potrebbe essere la causa della febbricola e della stanchezza,ma non dei linfonodi ingrossati e dei fastidi alle orecchie.Comunque paptest negativo,tampone vaginale negativo per micosi,clamidia e streptococco e eco-mammaria negativa.A gennaio 2010 continuano la febbricola e il leggero malessere,in più sono presenti continui fischi e ronzii alle orecchie e ho un episodio di vibrazione di entrambi i timpani durato circa sei ore.Avverto anche una sorta di “tremore interno” in tutto il corpo,le gambesembrano tremare quando scendo le scale,e le mani tremano quando sono in tensione.Avverto anche un prurito localizzato sotto il labbro inferiore.I sintomi vanno e vengono e a volte mi sembra di stare bene, ma poi si ripresentano nuovamente.Così mi ricovero.Esami del sangue nella norma tranne emoglobina un pò bassa e anemia leggera(sempre avute);ves nella norma(3/12/2009: 8 (minore di 15);17/12/2009: 14;27/01/2010:13);beta2microglobulina nella norma sempre;neutrofili leggermente più alti;monotest negativo;toxo negativa;citrullina negativa;brucella negativa;cmv negativo(igg molto alte);antigene 60 dubbio ma elispot e ricerca tbc urine negativi;paratifo a negativo;paratifo b negativo;antigene h negativo;antigene o negativo;adenovirus igg presenti igm assenti;influenza a iggpresenti igm assenti;influenza b igg assenti igm assenti;Rx torace negativa;panoramica dentale negativa;test audiometrico nella norma;tac con mdc collo,torace e addome superiore e inferiore negativa,si evidenzia però la presenza di alcuni linfonodi reattivi non superiori al centimetro laterocervicali e sotto mandibolari bilateralmente.Diagnosi dimissione per presenza distreptococco in tampone faringeo:augmentin e aulin per dieci giorni,ma l'otorino dice che lo strepto è un germe saprofita,non c'entra niente con la mia sintomatologia e mi consiglia la visita da un ematologo,che mi dice che sono gli strascichi dei virus invernali e stress.Non convinta mi reco da un virologo:mi rassicura anche lui. Così l'estate passa,ma a settembre ho ancora la febbricola,la tensione ai linfonodi e dolore a quelli sotto le orecchie,fischi continui e a volte fullness alle orecchie e anche un doloretto al fianco sx.Eco addome completo:negativo.Anatomo patologo che mi prescrive una nuova visita dall'otorino.Seconda laringoscopia:negativa.Secondo l’otorino è una fistola sui denti la causa di tutto,ma non ne sono affatto convinta perchémi è comparsa circa sei mesi dopo l’inizio della sintomatologia. Comunque ho effettuato una seconda panoramica dentale il 7 marzo scorso:negativa.Analisi del sangue ritirate il 16/02/2011 prescritte dal patologo:L.A.C. ratio per il lupus 1.08 (minore=1.3); Eu-tTG (antic. anti transglutaminasi tissutale) iga negativo,igg negativo;P.C.R. 0.50 (minore di 0.8 negativa);ACA(anticardiolipina)igg negativo,igm negativo;globuli rossi 4.30(4.00-5.20);emoglobina 11.6 (12.00-15.5);ematocrito 33.0 (36.0-46.0); MCV 76.8 (81.0-99.0);globuli bianchi 5.73 4.5-10.5); Linfociti 1.74 (1.0-5.2); piastrine nella norma;VES dopo la I ora 27 (minore=15);Linfociti B CD19% 14.1(9.0-15.0); CD19# 0.16(0.08-0.79);CD5 20.3 (senza val. di ri ferimento, ma senzaasterisco);CD20 15.8 (senza val. di riferimento, ma senza asterisco);LDH 305(210-434);c-ANCA assenti;p-ANCA assenti; antiHIV-1/2 assenti;intraderm. secondo Mantoux 0 (minore di 5); VDRL negativa;Beta 2 microglobuline1.35 (0.80-2.80);Bartonella henselae igg 1:128 (assenti, maggiori di 1:65 minori di 1:256zona grigia, maggiori di 1:256 infezione recente), igm assenti.Fra la visita dal patologo e il ritiro delle analisi avverto anche fastidi all'ascella sx e all'inguine dx e sopra le clavicole,lo stesso senso di tensione che ho al collo,ormai ben riconoscibile.Inoltre quando scendo le scale avverto un forte dolore al lato del ginocchio dx, che mi costringe a “girare” la gamba per scendere.L'1 marzo la tensione sopra le clavicole è molto forte, e in serata compaiono dei “ponfi”, tipo edema, non pruriginosi ,né lividi né arrossati,semplicemente gonfi, praticamente su tutto il corpo, grossi e ben visibili.La mattina seguente il patologo esegue una nuova visita e un emocromo: perfetto.Il medico è però perplesso, non ha mai visto un caso simile. Spaventata mi reco a Milano presso l’Istituto Oncologico due giorni dopo, il 2/03/2011, dove ilmedico che mi visita nel pomeriggio non esclude un linfoma, anche se i linfonodi ingrossati risultano essere sempre di piccole dimensioni e, al tatto,non preoccupanti.Ecografia il giorno successivo: negativa, non c’è bisogno dell’agoaspirato, i linfonodi non sono patologici, ma reattivi. L’oncologo mi consiglia di proseguire le indagini.Il giorno seguente fisso una visitaambulatoriale al S.Raffaele con una Professoressa specialista in medicina interna,allergologia e immunologia clinica:l’esame obiettivo è negativo,è presente solo lieve tumefazione parotidea all’angolo mandibolare.Non mi da quindi una via da seguire per la febbricola,i linfonodi ingrossati,i“ponfi” sul corpo e i fastidi alle orecchie.In serata purtroppo avverto quello che credo un nuovo sintomo: formicolio in tutto il corpo, anche sul viso e alla testa,e senso di “addormentamento” della pelle.Pronto soccorso:dopo tre ore e mezzo circa il medico esegue una visita neurologica di routine e mi liquida dicendomi che sto bene e che forse sono solo un po’ depressa…Mi prescrive anche una terapia per l’ansia…Ritornata a Lecce, il7/03/2011,vado da un neurologo,che mi rassicura su patologie neurologiche ma mi consiglia di eseguire una RM cervello senza mdc e i test sierologici per l’EpsteinBarr virus e la Borrelia B.,che mi dice essere l’unico batterio che può causare questi sintomi, adesso anche neurologici.Inoltre con la comparsa di questi “ponfi” io e mio marito abbiamo ricordato un episodio a cui non avevamo dato importanza né spiegazione alcuna:agli inizi di luglio del 2009 (circa due mesi prima dell’inizio di tutto),una sera dopo essere stata sulla spiaggia,al mare,abbiamo notato la comparsa di un “gonfiore” sul dorso del piede dx con un piccolo puntino al centro,non arrossato,né dolorante,né livido,molto simile ai “ponfi” che ho adesso e che si è “asciugato” dopo molto tempo.Ho avuto modo di leggere vari studi sull’Artrite di Lyme pubblicati su Internet che mi hanno molto interessata.Ho ritirato il referto:Epstein Barr virus igm-vca minore di 10.0 (val. di riferimento 0-19 negativo; 20-39 dubbio; maggiore di 39 positivo); Epstein Barr virus igg-vca 78 (val. di riferimento maggiore di 19 positivo); Borrelia Burgdorferi anticorpi 1/8 (val. di riferimento assenti; metodo: fissaz. complem.).Il mio patologo ha effettuato nuovamente,su sangue prelevato il 28/02 il test per la Borreliosi,ed è completamente negativo,ha escluso assolutamente la malattia di Lyme,e mi ha detto che adesso vuole indagare per malattie immunomediate a carico del snc.Mi sottoporrò tra breve alla rm encefalo senza mdc.Secondo lei il gonfiore sul piede è l'esordio di una malattia, o ne è la causa?I “ponfi” sembrano essersi sgonfiati,tranne quelli sulle clavicole,specialmente a sx,ma ho paura che ricompaiano,specialmente nei giorni immediatamente precedenti il ciclo,in cui tutti i sintomi si ripresentano fortemente e regolarmente.Inoltre, specie di notte,continuo ad avvertire questi formicolii “vaganti”,anche alla faccia,sia a dx che a sx e un senso di “calore” oppressivo alle gambe e alle braccia.I linfonodi sotto le orecchie sono particolarmente doloranti e fastidiosi,e causano delle fitte alle orecchie stesse e dietro la testa e un vago senso di stordimento che dura qualche secondo.Io non sono affatto sicura sull'esito del test per la Lyme,visto l'alto numero di falsi negativi,ma non vorrei sembrare arrogante.Ho provato a contattare via mail uno dei medici che ha partecipato allo studio sulla Borreliosi di cui anche lei è a conoscenza(in un suo consulto ha consigliato di leggerlo),ma non ho ricevuto alcuna risposta e purtroppo abito lontano dal centro in cui lavora.Ho un figlio di 10 anni che non sta bene,e non mi permetto di essere ansiosa come alcuni medici hanno creduto.Non sono ipocondriaca,e mi sono anche stancata di doverlo precisare,mi creda ho passato periodi peggiori.Mi da un suo parere,per favore?Chi posso contattare,che sia disposto,da lontano,ad aiutarmi,anche con il mio patologo?La ringrazio.Cordiali saluti.