Salve. Sono un paziente affetto presumibilmente da "colestasi intraepatica ricorrente benigna". Nel dicembre 2004 feci due coliche a pochi giorni di distanza l'una dall'altra. Divenni giallo come un semaforo lampeggiante, un prurito che non voglio ricordare, assenza assoluta di appetito, feci acoliche, di un bianco che più bianco non si può, urina color marsala. questi i sintomi principali. Ricoverato all'ospedale Maggiore di Bologna, dopo l'esame del
Sangue risultò un valore di
Bilirubina totale pari a 24, 36 dopo alcuni giorni e sfiorò i 50 all'apice della crisi. Ho sostenuto diversi esami: l'ecografia raffigurava una cistifellea completamente ripiena di fanghi biliari, comunque non vi erano dilatazioni di sorta e il fegato dimostrava un'ecostruttura regolare, senza focolai, con una leggerissima steatosi, la Tac non ha evidenziato nulla di significativo e la successiva biopsia epatica non ha chiarito il male da cui ero stato colpito. Dai discorsi che il medico curante ha tenuto con il sottoscritto e dalla diagnosi finale sono giunti ad assegnarmi tale "verosimile"
Colestasi solo per esclusione di ogni altra patologia. Per completezza dei dati che sto fornendo, devo ammettere che sin da quando ho ricordo degli esiti dei vari esami del sangue del passato (cioè verso i 16 anni), ho avuto valori di bilirubina totale alti, variando da un minimo di 3,5 ad un massimo di 7,5. Attualmente, gli ultimi controlli ecografici danno una situazione a dir poco perfetta e i valori di bilirubina totale sono scesi a 3,30, mai così bassi. In questo periodo sto assumendo da 1200 a 1800 mg di acido ursodesossicolico al dì (quantità che è rimasta inalterata dal giorno di dimissioni dall'ospedale avvenuta al termine di gennaio 2005). Il mio stomaco non sembra più tollerare con facilità tale medicina e a livello addominale mi sembra di percepire una tensione ingenerata anche dalle notevoli quantità di medicinale assunto. E' mio desiderio contattare un centro specializzato per la cura e lo studio di queste patologie, per ottenere la certezza matematica della natura della mia patologia, ed essere tranquillo, se dovesse accadere una nuova crisi epatica. Le chiedo cortesemente di indirizzarmi verso un tale centro con l'indicazione (possibilmente) del numero telefonico, dell'indirizzo, e di un medico che se ne occupa. Il medico curante a cui ero affidato, più volte sollecitato dal sottoscritto, non mi ha ancora indirizzato da nessuna parte, anche se afferma di attendere un contatto da un vicino ospedale dove esisterebbe un laboratorio che si occupa dello studio della bilirubina. Sono preoccupato e desidero muovermi di mia iniziativa. Ringrazio anticipatamente per la disponibilità che spero vogliate accordarmi.