Sono affetta da cirrosi epatica hcv correlata.sto

Sono affetta da Cirrosi epatica HCV correlata.
Sto cercando un medico che prenda a Cuore la mia situazione e che possa seguirmi, e sarò grata a chiunque possa fornirmi informazioni utili in merito a professionisti disponibili o centri.
Cerco anche informazioni e materiale su eventuali terapie in sperimentazione, prevenzione delle complicanze, terapie cosiddette “alternative”.
Finora sono stata seguita dal Day Hospital infettivi dell’Ospedale Infermi di Rimini, dove mi è stata eseguita una biopsia nel 2001 e un trattamento con alfa-interferone e ribavirina nel 2002, sospeso per effetti collaterali, e da allora ho eseguito visite e controlli semestrali.
Purtroppo da alcuni mesi sto accusando molteplici disturbi extra-epatici, di cui l’epatologo che mi aveva in cura mi ha detto di non poter farsi carico, è disponibile solo in caso di eventuali scompensi epatici, e mi ha rimandato al medico di base per effettuare qualsiasi tipo di accertamento diagnostico. Il medico di base naturalmente passa la palla agli specialisti.
Questo è successo perché da sei mesi circa sto accusando una gran varietà di sintomi che hanno peggiorato notevolmente la mia qualità di vita e li ho associati alla cirrosi, mentre a quanto pare devo rivolgermi a uno specialista diverso per ogni parte del corpo e fare riferimento al medico di famiglia per la situazione generale. Purtroppo quest’ultimo non è mai stato molto disponibile né reperibile, mi trovo perciò in un vicolo cieco. Ecco perché sto cercando un medico che mi assista, non importa che sia medico di base o specializzato in qualche patologia, purchè sia in grado di valutare l’organismo anche nel suo insieme.
Insomma vorrei trovare un professionista a cui affidarmi e in cui riporre fiducia, che mi sappia dare risposte, che non sia frettoloso o catastrofista, non vorrei più sentirmi rispondere che è inutile fare visite ed esami perché “non esistono protocolli terapeutici, bisogna accettare la situazione e sperare che non peggiori". Ma esiste un medico così? Spero tanto di si e mi piacerebbe davvero trovarne uno, anche solo per consulenze via mail…
Non chiederei neanche molto, poter effettuare tutti gli esami del caso in tempi non troppo lunghi, magari anche una biopsia dato che sono passati 4 anni dall’unica che ho fatto, per aver chiara la progressione della malattia e la mia situazione sanitaria in genere, anche sulla base della sintomatologia che ora elenco e a cui finora non ho trovato né la causa (escludendo la cirrosi, dato che l’epatologo si è chiamato fuori) né qualche eventuale rimedio:

- Parestesie dolorose agli arti inferiori, specialmente ai piedi. Dolori come “punture di ago” e pesantezza alle gambe, crampi ai polpacci. Ho effettuato una visita neurologica, dopo due mesi di lista d’attesa, e mi è stata diagnosticata una probabile neuropatia sensitiva, prescritti elettromiografia ed esami del sangue abbastanza scrupolosi, che comprendono crioglobluline, cytomegalovirus, ves ed altro. (Proprio per questi accertamenti sono sorti i problemi con l’epatologo del Day Hospital, che non ha ritenuto di prescriverli perché non di sua competenza, e con il medico di base, che non si esprime).
- restrizione del campo visivo, offuscamento della vista, secchezza oculare, macchie biancastre e venuzze rosse sul bianco di entrambi gli occhi. Ho già fatto una visita oculistica, dove mi è stato detto di ricercare la Patologia sottostante e fare il “campo visivo”, che ho prenotato…. primo posto libero con la mutua a metà luglio.
- ingrossamento di svariati linfonodi all’inguine, alle ascelle, alla gola.
- Comparsa di due grossi lipomi, (o cisti?) sulla schiena all’altezza dei reni.
- Prurito intenso specie sul tronco e sulla cute, che dura in genere tre/quattro giorni e gradualmente si attenua. Per ridurlo ho usato un antistaminico al bisogno.
- Mastodinia e aumento del volume del seno, presenza di 9 noduli (o cisti?) che all’ecografia sono sembrati non sospetti, mi è stata diagnosticata una mastopatia fibrocistica e prescritta mammografia (prenotata, primo posto libero con la mutua a metà luglio).
- Disturbi ormonali, come diradamento dei capelli e acne, piccole perdite di sangue, insonnia.

Questa è l’approssimativa sintomatologia, secondo me ci sarebbero degli esami da fare e soprattutto da valutare tenendo conto dell’organismo nel suo complesso, per questo sto cercando un medico che mi dia un minimo di disponibilità.
Io voglio capire cosa mi sta succedendo e cosa ho di fronte, penso di averne il diritto e voglio conservare fino all’ultimo speranza e voglia di lottare, non posso rassegnarmi ad aspettare passivamente un eventuale scompenso della cirrosi. (Nell’ottobre 2004 ho avuto l’unico episodio di ascite, curato con diuretici).
Pur sapendo di dover convivere con la malattia e accettandone le conseguenze, negli ultimi mesi mi sento sempre più disorientata, i miei stati d’animo vanno dalla depressione per aver dovuto lasciare anche l’ultimo lavoro alla preoccupazione per il futuro di mio figlio di 15 anni; (purtroppo sono una mamma single e non navigo certo nell’oro), a questo si aggiunge una certa rabbia per un sistema sanitario con troppe incongruenze, di cui ti accorgi proprio quando avresti più bisogno di aiuto…
Per questi motivi la paura di perdere l’autosufficienza da un momento all’altro è forte, (vivo da sola), affronterei meglio questa pesante situazione se mi sentissi sicura di stare affrontando i miei problemi nel migliore dei modi, almeno dal punto di vista sanitario…chiedo troppo?

Un grazie di cuore a chi mi ha letto e a chiunque voglia rispondermi.
A.