Sono luca, ho 36 anni. fin dalla nascita eseguito

Sono Luca, ho 36 anni. Fin dalla nascita eseguito emocromi di controllo. All'età di 13 anni il numero di piastrine è improvvisamente sceso a 30.000 circa. Questo era il dato più evidente ma anche i globuli bianchi erano un pò diminuiti e c'era anche una lieve anemia. fortunatamente non ho mai avuto problemi a livelli emorragici, e anche pochi segnali tipo petecchie o lividi. Nel corso di questi anni (23) ho fatto decine di aspirati, cicli di cortisone, infusioni di globuline consultato le ematologie più quotate ed esclusi tutti i morbi conosciuti non solo non ha ottenuto risultati, ma ad oggi, nessuno è riuscito minimamente a dare un"nome e congnome" della mia malattia. Eseguite anche ricerche genetiche a Firenze, Pavia, Pisa. Sinceramente non vivo male, ma il problema è che volendo avere un figlio mi hanno detto che la malattia potrebbe essere tramessa, Non conoscendone le cause della malattia infatti non si può fare niente a livello genetico. (n.b. ho avuto un fratello, deceduto a 38 anni e anche lui soffriva di questa malattia, anche se in forma decisamente più aggressiva.) Mi piacerebbe sapere se si sono verificati casi simili, se secondo voi l'iscrizione all'archivio delle malattie rare sarebbe fattibile e utile. Grazie anticipatamente per ogni indicazione che mi vorrete inviare.