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Esperto Risponde

Sono una donna di 31 anni, e sono affetta dalla

Sono una donna di 31 anni, e sono affetta dalla Sindrome di Marfan. L'ho scoperto per caso all'età di 21 anni quanto spontaneamente mi sono sottoposta ad un Ecocardiogramma. Questo perchè mio padre ne soffre ed è stato operato nel 1988 con sostituzione di valvola aortica più tratto di aorta ascendente. Così come mio nonno nel 1967 a Roma, ma che non ho mai conosciuto. Comunque per noi si è iniziato a parlare di Marfan quando hanno diagnosticato la Sindrome a mio cugine ed a me. Io mi sono operata nel 1999 come mio padre ed oggi conduco una vita normale. Sono un'Infermiera da 11 anni ed ho deciso di riqualificarmi in Infermieristica e quindi devo redigere una tesi di Laurea. A tal proposito voglio trattare la S. di Marfan e approfondire gli aspetti relazionali e di educazione sanitaria che ha l'Infermiere ai riguardi. Vi chiedo se con gentilezza mi potreste fornire delle informazioni al riguardo e magari inviarmi dei periodici o altro materiale che mi possono aiutare a poter eseguire un buon lavoro. Vi ringrazio per l'attenzione che mi avete dedicato.
Risposta del medico
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Grazie per averci contattati. La letteratura a disposizione è molto ampia ma la maggior parte è in lingua inglese. Ci contatti per discutere quali dei numerosi argomenti vuole approfondire in modo da stabilire quale materiale reperire e come farglielo pervenire.
Risposto il: 18 Giugno 2004