Sono una ragazza di 24 anni, nata con una anemia

Sono una ragazza di 24 anni, nata con una anemia congenita rara nota come "anemia diseritropoietica di tipo II", cui si aggiunge inoltre la sindrome di Gilbert. All'età di 11 anni mi è stata asportata la colecisti per la presenza di calcoli biliari. Le attuali maggiori conseguenze di questa combinazione di malattie sono valori molti elevati della bilirubina (quasi 13 volte maggiori della norma) che comportano visibili problemi di ittero e di un vivo colore giallo della sclera degli occhi. In tanti anni i medici non mi hanno dato possibilità di cure per l'anemia e sono consapevole non ce ne siano neanche per la sindrome di Gilbert, ma ad oggi mi chiedo esclusivamente se sia possibile ridurre, in qualsiasi modo, quantomeno i problemi antiestetici cui sono soggetta. Gradirei qualche consiglio. Grazie.