Sono veramente avvilita per il “problema” che

Sono veramente avvilita per il “problema” che mi affligge dai primi di gennaio 2001. Non riesco a mangiare volentieri, a bere liquidi caldi, caramelle di qualsiasi genere, insomma a parte i soldi gettati via sinora inutilmente, è la qualità della vita che è cambiata in un modo assurdo oserei dire. Mi è stato diagnosticato un “Lichen Planus” nel cavo orale. Prendo da mesi dei collutori (Alovex e gocce Locorten, abbinate a vitamine Rovigon Roche e un gel per la “candida”, anch’essa venuta sempre per il Lichen Planus). Ultimamente ho assunto cortisone per circa tre settimane e ho sentito dei miglioramenti immediati, ma alla fine del trattamento i disturbi sono ricominciati quasi come all’inizio della cura: gengive arrossate che mi provocano bruciore durante i pasti, lingua e guance doloranti all’interno (esempio la lingua non riesco a muoverla agevolmente), labbra all’esterno sono leggermente ricoperte da una patina bianca e durante i pasti naturalmente bruciano anch’esse. Il fiato è pesante e credo che dipenda da questo benedetto fungo. Mi era stato detto che era una cura lunga ma a parte i sei mesi passati, quello che più mi avvilisce è che non vedo miglioramenti sostanziali. Se qualcuno può darmi un consiglio sarei veramente grato a chiunque. Tengo a precisare che sono in cura presso un dermatologo dell’Ospedale Civile di Udine, persona che gode di ottima reputazione nell’ambito medico. Grazie Marisa.
aggiornamento al 21/10/2001
Referti medici:
- 14/3/2001 HbsAg Negativo
Anti HbsAb 2,00 (minore) U.M. UI/I
A-Hbc Negativo
Anticorpi Ant HCV Negativo
- 16/3/2001 Anti-ebv v.c.a. (virocapsidico) Igc: 198
Igm: assenti
Anti-ebv E.A. Antigeni precoci assenti
Anti-ebv E.B.N.A. Nucleare present
Giudizio Diagnostico Infezione Remota


- 27/6/2000 c/o IRCCS (Ospedale Maggiore Istituto di scienze Dermatologiche-Università degli Studi di Milano) prelievo n. 1779 Cartella 01/1252
- ed esame n. 406/01:


ESAMI AL 27/6/2000 ESAMI AL 5/12/2001

- TPHA micrometodo 1:20 1:40 titolo TPHA = Negativo
- Western Blot HIV 1 : p 17 p24 p31 gp 41 gp120 VFDR – RPR = Negativo
- Western blot HIV 2 : gp 36 gp 105 HIV1-HIV2 ricerca ab met. EIA
- HSV-2 specif IgG ELISA MRL Diagn. POSITIVA = Negativo

Indagini molecolari (PCR)…esame su dna da tampone cervicale
presente HSV tipo 1 c=negativa HSV tipo 2 c= negativa

P.S. aggiornamenti al 15/12/2001- Fatta seconda cura di tipo cortisonico come da istruzioni Dr. Velardi di Milano e appoggiata dal Dr. Galla di Udine in qualità di dosaggio (Deltacortene 5 mg. 1 cps al mattino per 15 gg; mezza cps per i successivi 15 gg.). Alla data del 20/10 dopo due mesi il Prof. Galla afferma che è cambiato pochissimo rispetto alla visita iniziale pertanto si prospetta e si consiglia una terapia a base di CICLOSPORINA (in passato mi era stato detto che si trattava di una cura tossica). Qualcuno mi dice di fare un esame della “celachia….intolleranza al glutine”, qualcuno mi ha consigliato di rivolgermi a un medico omeopatico, e da circa 2 mesi stò facendo una cura da un medico Antropofosico con risultati….nulli! Anche oggi ho pianto dal dolore mangiando una semplice bistecca di carne. La mia nipotina mi ha chiesto come mai ho tutta la bocca rossa……., ho le gengive così arrossate che ogni tanto producono sangue, a fatica ho potuto rispettare il semestrale appuntamento dal dentista per la pulizia dei denti, ma ora ho dovuto annullare anche tali appuntamenti. Sono avvilita a morte NON avendo mai avuto un miglioramento se non durante la cura cortisonica. Possibile che a distanza di quasi 24 mesi il problema non diminuisca? Se aggiungo che è oltre un anno che non posso avere rapporti sessuali completi con mio marito perché sembra che mi abbia colpito ANCHE nell’organo gemitale………… Se possibile un consiglio…Ve ne sarei veramente grata

Aggiornamento all’01/12/2002: miglioramento lieve giornaliero talvolta per poi ritornare ai soliti livelli. Stamani ho preso appuntamento per il 19/9 a Udine per fare una vulvoscopia (consigliatami da una ginecologa di Palmanova.Oggi 22/9/2002 dopo l’esame sembra che sia da escludere il lichen planus all’organo genitale….almeno quello! Mi riprometto di confermarlo tra circa 20 giorni alla fine della cura.)……ed eccomi qui all’1/12/2002….dopo la cura dei 20 giorni non è cambiato NULLA (l’esame ha confermato che NON c’è nesso tra i problemi alla cavità orale e quello all’organo sessuale) . Ho fatto un'altra visita a Trieste dove mi hanno ribadito che i due problemi SONO COLLEGATI (è da…piangere!!), sto prendendo 800 mg. Di vitamina E…avrebbe dovuto farmi effetto ma…………neppure un piccolo cenno di miglioramento! Meglio che mi fermi…….potrei scrivere qualcosa di cattivo

Aggiornamento al 17/4/2003: non è cambiato nulla peggio di nulla! Il Ministro della Sanità o il Suo staff non si è MAI degnato di rispondermi...mi sento proprio avvilita. Marisa