Sostituzione valvolare

Qualche tempo fa attraverso la medicina del lavoro ho fatto dei controlli e mi hanno suggerito di eseguire un Ecocardiogramma; ho scoperto di avere la valvola aorta bicuspide con una dilatazione(46mm) del tratto ascendente. Ne ho eseguita un'altra, ma sia l'uno che l'altro cardiologo mi hanno rassicurato; mi sarei dovuta operare solo fra 10/20 anni, tranquillamente, ma con i dovuti controlli annuali.Quando sono andata dal cardiochirurgo ha sostenuto che la mia era un'operazione più o meno urgente, poichè dato il calcolo della mia superfice corporea, la mia dilatazione era quasi più del doppio rispetto alla superfice (peso kg.50, esile, 1.60). Sono ovviamente confusa e non capisco come mai i cardiologi sostengano una cosa e non facciano un calcolo così ovvio e stupido come quello della superfice corporea!!!!
Nel frattempo si è scoperto che anche mio fratello aveva la valvola aortica bicuspide con una dilatazione molto peggiore della mia (57mm) ed è stato operato di urgenza. Pareva che l'operazione fosse andata bene, invece dopo neanche un mese ci sono delle complicanze, la valvola aortica che prima era continente, ora non lo è più, e il ventriloco sinistro si ingrossa di 3mm ogni mese, ora è arrivato quasi ad un centimetro...
Ovviamente siamo tutti e due spaventatissimi, sia perchè mio padre è morto ad un anno dall'operazione di sostituzione della valvola aortoca, che non era bicuspide, sia perchè le continue contraddizioni mediche non sono di conforto.
Anche il figlio di mio cugino dai controlli risulta con valvola aortica bicuspide...mi hanno suggerito che potrebbe essere la Sindrome di Marfan, quindi un qualcosa di genetico...
Che fare?
flavia