Vescica neurologica

Gentile dottore sono una ragazza di 22 anni. ho una patologia neurovegetativa la CIPO (la pseudo ostruzione intestinale) Sono seguita a Bologna al sant orsola. Ho fatto vari interventi chirurgici le questa patologia, tre anni fa feci una colectomia sub totAle, per occlusioni intestinali, dopodiché una neuromodulaziome sacrale per la vescica neurologica da ritenzione urinaria e del detrusore della vescica non funzionabile.

Sono portatrice di catetere a permanenza dopo due anni di autocaterismi che non ho potuto più fare per motivi di problemi di svuotamento ed innervazione uretrale piccoli idronefrosi, ed per il motivo che faccio anche tremila di liquidi sia di parenterale e sia di sodio. Il problema è che tutti mi hanno proposto una urostomia o una cistostomia pubica, perché sono sempre infetta con la febbre a 40 perché ho problemi anche ginecologici dell'utero quindi le infezioni interferiscono con l'uretra quindi sono sempre in ospedale per infezioni, sono portatrice di port e mi si infetta in continuazione le questa storia.

Vorrei trovare qualquno che si prenda il mio incarico perché tutti dicono di questo intervento ma poi c'e chi rimanda o chi fa aspettare lunghe attese ma io continuo ad avere infezioni gravi. Lei cosa mi consiglierebbe? Grazie