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La ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) muove importanti passi: ma c’è ancora molto da fare. Nei giorni scorsi è stato presentato sulla rivista Brain uno studio condotto da Antonio Orlacchio, dell’Università Tor Vergata di Roma, su 25 famiglie di origine italiana sparse in vari Paesi del mondo.
L’indagine ha permesso di individuare un nuovo gene (spatacsina o SPG11) coinvolto nello sviluppo della forma ereditaria della SLA, che colpisce in giovane età e costituisce il 5% delle forme di SLA ad oggi conosciute.
Arriva dall’Istituto Neurologico Carlo Besta, invece, la notizia che sta per partire uno studio che approfondirà le potenzialità terapeutiche dell’EPO. Il farmaco, spesso alla ribalta della cronaca a causa dei ciclisti coinvolti negli scandali del doping, potrebbe rivelarsi estremamente efficace per trattare la SLA.
L'eritropoietina (EPO), infatti, ha mostrato in uno studio condotto mesi fa di essere capace di garantire un effetto neuro protettivo: un effetto che il team di ricerca del Besta continuerà ad indagare per confermarne l’effetto.
Attualmente l’unica opportunità terapeutica per la SLA è riluzolo, che non ha effetto curativo ma agisce rallentando il decorso. Per questo la ricerca scientifica continua ad impegnarsi nello studio di nuove possibilità terapeutiche partendo dalla comprensione dei meccanismi che causano la malattia.
La SLA provoca la degenerazione progressiva delle funzioni motorie (con una graduale perdita dell’uso degli arti inferiori e superiori, della deglutizione, della fonazione e della respirazione) portando generalmente alla morte entro 3-5 anni dall’esordio.
Far luce sulle cause e studiare le terapie sono le grandi sfide per il futuro per combattere una malattia che colpisce con un’incidenza, in Italia, di 2/3 casi su 100.000 abitanti e con una Prevalenza di 6/7 casi su 100.000 abitanti.
Per contribuire a sconfiggere la SLA con la sola arma veramente efficace - la ricerca - è nata AriSLA, (Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), la prima Fondazione in Italia e in Europa ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva alla ricerca d’eccellenza, per individuare le cause di questa grave malattia e mettere a punto terapie adeguate.
AriSLA nasce nel dicembre 2008, su iniziativa di Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport ed AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con l’obiettivo ambizioso di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica, al fine di rendere più incisivi ed efficaci gli investimenti in ricerca sulla SLA, sostenendone il rapido trasferimento dei risultati alla pratica clinica per offrire ai malati di SLA speranze di cura e migliori condizioni ed aspettative di vita.
Tra le priorità dell’Agenzia ci sono la creazione di un network di scienziati, nazionali ed internazionali, che metta in sinergia le migliori risorse del settore, il finanziamento della migliori idee progettuali e la trasparenza dell’assegnazione dei fondi attraverso criteri di meritocrazia e di incisività sulla malattia.
Fiore all’occhiello di AriSLA è il processo di valutazione della qualità dei progetti, basato sui più moderni e riconosciuti criteri di PEER REVIEW, che permette non solo di valorizzare le idee più meritevoli in ambito scientifico, ma anche di focalizzare le eventuali ricadute sulla qualità della vita dei pazienti stessi e dei loro familiari.
Al primo Bando di Ricerca sulla SLA, “AriSLA 2009”, hanno partecipato oltre 300 ricercatori italiani e stranieri, con l’invio di ben 105 lettere di intenti: attualmente le idee progettuali sono in fase di valutazione della Commissione Scientifica Internazionale di AriSLA.
