Malattia di Huntington e assistenza ai pazienti

Il medico di famiglia informato e aggiornato è poi un elemento prezioso nel seguire più assiduamente il malato e aiutare la famiglia a reperire le risorse e le strutture disponibili sul territorio per avere un supporto.

Estremamente importante è il mantenimento quotidiano di un esercizio fisico che, come è stato dimostrato, favorisce nel paziente un migliore stato di benessere sia fisico che psichico. È consigliabile agire anche sul piano della terapia del linguaggio in quanto la malattia può rendere difficoltosa la parola e di conseguenza meno comprensibile il linguaggio, con il risultato di portare ad un progressivo isolamento del malato in quanto esiste il forte pregiudizio che se una persona non parla o parla male non capisca.

Nei pazienti con MH questo non corrisponde quasi mai alla realtà in quanto la loro capacità di comprensione del linguaggio è molto spesso superiore e conservata ben più a lungo della loro capacità di parlare in modo facilmente comprensibile.

Altrettanto indispensabile è la cura dell'alimentazione per evitare la perdita di peso. I malati bruciano quotidianamente 5000-6000 calorie che dovrebbero essere fornite suddivise in circa 5 pasti giornalieri con l'eventuale aggiunta di integratori vitaminici e proteici. È consigliato limitare i latticini in quanto tendono ad aumentare la secrezione di muco che, a sua volta, incrementa il rischio di Tosse e soffocamento.

I liquidi devono essere forniti in giusta quantità, soprattutto nella stagione più calda, per evitare disidratazione. L'uso di una cannuccia può agevolare il bere così come può risultare utile aggiungere all'acqua degli addensanti che ne facilitino la deglutizione.

Sebbene non sia attualmente disponibile una Terapia per guarire la malattia, è possibile migliorare la qualità di vita di questi malati e ridurre il rischio di complicazioni attraverso una assistenza corretta e aggiornata ai progressi delle ricerche attualmente in corso in tutto il mondo.