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Domenica 18 settembre si celebrerà la IX Giornata Nazionale SLA, una malattia neurodegenerativa che in Italia colpisce oltre 6 mila persone e nel mondo circa 420 mila. Il dato dell’incidenza, però, stando una recente ricerca italo-americana, è destinato a crescere: entro il 2040 è previsto un aumento del 32% dei casi, soprattutto tra le donne.
La Giornata, patrocinata dalla Presidenza della Repubblica e dall’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI) e organizzata dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), coinvolgerà 150 piazze italiane per una raccolta fondi da destinare al sostegno delle persone colpite dalla malattia.
L’iniziativa di AISLA prende il nome di "Un contributo versato con gusto": con un’offerta di 10 euro, il donatore riceverà una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG di alta qualità (tutti i vini della Giornata, infatti, hanno ottenuto dai sommelier una valutazione superiore agli 85/100).
Questa operazione, che porterà nelle piazze delle città coinvolte ben 12.000 bottiglie, è stata resa possibile grazie al sostegno della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Casa di Risparmio d’Asti.
La data di domenica prossima, inoltre, ricorda un evento molto importante: esattamente 10 anni prima, a Roma, i malati di SLA scesero in piazza per chiedere al Ministero della Salute garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza: da allora la ricerca ha fatto molti passi avanti e sono stati introdotti provvedimenti per l’assistenza ai malati “ma - ha sottolineato l’AISLA - il sostegno alle famiglie e la garanzia dei diritti fondamentali sono ancora insufficienti e previsti in modo disomogeneo sul territorio nazionale”.
I fondi raccolti durante la Giornata saranno utilizzati da AISLA per sostenere l’Operazione Sollievo, progetto che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con SLA (consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà).
Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2014, AISLA ha potuto aiutare oltre 200 famiglie in tutta Italia e garantire l’apertura della spiaggia "La Terrazza tutti al mare", accessibile alle persone con disabilità. I costi sostenuti ad oggi superano i 300.000 euro.
A proposito del 18 settembre, il presidente di AISLA, Massimo Mauro, ha commentato: “Saremo nelle piazze per dire che le persone con SLA e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un'assistenza adeguata e con un'informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con SLA e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole”.
