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In occasione del Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio di ogni anno e giunta alla undicesima edizione, l’Associazione Italiana Sindrome di Rett AIRETT lancia una campagna di raccolta fondi per la ricerca e per finanziare il Rett Innovation Centre. Si tratta del primo Centro Nazionale di Servizi Integrati per la Rett dove conoscenze, strumenti e competenze utili per affrontare questa malattia saranno messi a disposizione di familiari, operatori e specialisti. Per sostenere il progetto fino al 4 marzo bastano un SMS o una chiamata da rete fissa al 45541 per donare 2, 5 o 10 euro.
Come sarà organizzato il Rett Innovation Centre
Le “bambine dagli occhi belli”: così vengono chiamate le piccole pazienti affette dalla Sindrome di Rett perché riescono a comunicare solo con lo sguardo. Questa patologia è una rara e progressiva malattia dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite come parola, uso di mani e gambe, controllo dei movimenti.
Nel nostro Paese è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 nati femmina, e non esiste ancora nessun farmaco o terapia in grado di curarla o alleviarne i sintomi. A questo si aggiunge che ad oggi non esiste un unico centro di riferimento per la Rett in cui le famiglie possono ricevere aiuto.
Per questo AIRETT ha deciso di promuovere in maniera concreta la ricerca su questa malattia grazie al Rett Innovation Centre, il centro di riferimento nazionale per questa rara patologia che sarà sia reale che virtuale puntando a essere sia collettore di risultati che promotore di innovazione.
Nella struttura, che sorgerà a Verona, sarà ospitata un’area di ricerca e training su nuove tecnologie e di sviluppo software/hardware. In uno spazio di coworking tecnici specializzati, ingegneri informatici e medici specialisti studieranno come adattare alla malattia e alla singola bambina strumenti già esistenti oppure come crearne di nuovi e personalizzati. Qui le famiglie potranno conoscere e testare i diversi presidi esistenti per questa disabilità, ricevere informazioni sull’avanzamento delle ricerche e sui centri Rett in Italia e in Europa. Particolare attenzione sarà inoltre riservata alle tecnologie in ambito educativo e formativo, fondamentali per migliorare l’interazione e la comunicazione delle bambine Rett.
Lo spazio virtuale sarà invece dedicato ai servizi abilitativi di tipo logopedico, psicomotorio e di potenziamento cognitivo. Attraverso una piattaforma con lezioni on line e in remoto, esperti in materia realizzeranno corsi a distanza e webinar rivolti a operatori ospedalieri. Educatori e insegnanti di sostegno potranno così ricevere una formazione specifica per aiutare le bambine a raggiungere il massimo del proprio potenziale. Per famiglie e insegnanti sarà poi disponibile una consulenza continua attraverso una linea telefonica dedicata in cui un medico esperto e operatori specializzati in educazione e formazione potranno risolvere dubbi e fornire chiarimenti.
Per approfondire guarda anche: “Diamo un nome alla malattia di Claudia”
