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“Con la ricerca, le possibilità sono infinite”. È questo lo slogan scelto per la X edizione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebrerà il 28 febbraio. L’obiettivo, come sempre, è quello di raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche tra i cittadini comuni su cosa siano le malattie rare e quali siano le conseguenze.
La Giornata, organizzata da EURORDIS, è nata come un evento europeo ma è progressivamente diventata un fenomeno internazionale con la partecipazione, durante lo scorso anno, di oltre 80 Paesi in tutto il mondo.
Il tema dell’edizione 2017
Quest’anno la Giornata intende sottolineare l’importanza della ricerca scientifica per i pazienti che devono convivere con una patologia rara. Solo grazie alla ricerca, infatti, è possibile fornire la migliore assistenza sanitaria e tutte le cure di cui un malato ha bisogno.
Nel corso degli ultimi decenni, i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Numeri che fanno ben sperare e che invitano a fare di più. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è, quindi, l’occasione giusta per focalizzare l’attenzione di tutto il mondo sul ruolo chiave che ha la ricerca scientifica: una speranza per milioni di persone che vivono con una patologia rara e per le loro famiglie.
Gli stessi pazienti devono essere considerati gli attori principali: il loro coinvolgimento ha determinato un aumento delle attività di ricerca più mirate alle loro esigenze. Non sono solo parte finale del processo, ma sin dall’inizio vengono ritenuti validi interlocutori.
La Giornata delle Malattie Rare in Italia
In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS. Quest'anno sono previsti più di 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni di pazienti: manifestazioni sportive, feste di piazza, mostre e iniziative virtuali.
In 5 città Italiane (Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze) aprirà la Mostra Rare Lives, un fotoreportage di Aldo Soligno che documenta la quotidianità di chi vive con una patologia rara; un reportage per immagini su necessità, speranze, difficoltà, gioie dei piccoli e grandi guerrieri che ogni giorno affrontano la loro battaglia.
In programma a Roma, il 25 febbraio alla Casa del Cinema, l’appuntamento con Uno sguardo raro, festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare. Dalle ore 16.00 alle ore 20.00 sarà possibile prendere parte alla visione di spot, mini documentari e cortometraggi sull’argomento con interventi di pazienti, registi, attori.
Che cos'è una malattia rara?
Fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, emofilia: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono oltre 670.000 persone nel nostro Paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali. Solo 583 di queste sono ufficialmente riconosciute in Italia, e nonostante i nuovi LEA ne aggiungeranno 110, moltissime restano in un “limbo” che rende più difficile la diagnosi, la terapia, la cura dei pazienti.
Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.
Per approfondire guarda anche: “Diamo un nome alla malattia di Claudia“
