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Conservare la propria voce per usarla in futuro: questo è l’obiettivo dell’App MyVoice destinata alle persone che soffrono di patologie neuromuscolari che per il progredire della malattia perderanno la capacità di parlare autonomamente. L’App consente di conservare la voce e di renderla riproducibile dal comunicatore che poi fungerà da tramite con il mondo esterno. Per i malati, poter utilizzare nuovamente la propria voce significa riconoscere se stessi nella malattia; un elemento di sostegno anche per i familiari che devono comunicare con il malato. Inoltre, l’intero ricavato dal download dell’App sarà destinato al progetto “Una banca per la propria voce” del Centro CLINICO NeMO, il centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattie caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e per le quali non vi è ancora una cura.
Il progetto “Una banca per la propria voce” ha lo scopo di conservare la voce originale della persona malata, fornendo un valore aggiunto ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa già esistenti e migliorando la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie.
L’app può essere scaricata su tutti gli smartphone ed è disponibile sia per Android, sia per Microsoft e Android e il ricavato sarà totalmente devoluto alle attività del Centro clinico NeMo a sostegno della cura delle persone affette da queste terribili malattie. Tramite la semplice interfaccia il paziente può salvare frasi di uso comune, espressioni che fanno parte della sua interazione quotidiana, e può categorizzarle per rendere i sistemi di comunicazione artificiale più rappresentativi della sua identità. Le frasi registrate, infatte sono salvate in cloud e sono disponibili da qualunque dispositivo.
“Conservare la propria voce consente ai pazienti di preservare la propria identità e personalità e di continuare a condividere le proprie emozioni con i familiari, anche nel momento in cui la malattia impedisce di comunicare con l’esterno.” Queste è quanto dichiarato da Alberto Fontana, presidente del Centro NeMo a proposito di questo strumento digitale.
Il progetto dell’App MyVoice è stato presentato in un video molto bello e toccante che racconta la storia di Alberto Spada, il primo paziente ad aver utilizzato questa tecnologia per registrare la propria voce e utilizzarla nel comunicatore.
