Ottimizzare la presa in carico e la gestione del paziente psoriasico in ottica multidisciplinare, favorendo una maggiore aderenza alla terapia e, con essa, una più elevata qualità della vita e un completo benessere psicofisico: è questo l’obiettivo associato alla realizzazione del Digital Care Program per la gestione della psoriasi, la prima soluzione di telemedicina dedicata ai percorsi di cura previsti per questa specifica patologia.
Sviluppato da APIAFCO e Paginemediche con la consulenza di Healthware Group, è stato presentato in anteprima nel corso dell’evento online “Psoriasi e medicina digitale: connessi alle esigenze del paziente”, organizzato in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi che si celebra ogni anno il 29 ottobre.
Si tratta, in particolare, di un framework progettato per consentire ai medici di medicina generale e agli specialisti di monitorare il paziente cronico a distanza, e a quest’ultimo di ricevere in tempo reale indicazioni e prescrizioni relative a visite di controllo, percorsi terapeutici e modelli comportamentali, oltre al follow-up clinico.
Tanti i vantaggi associati alla sua applicazione, anche nel Servizio sanitario nazionale: nel breve periodo, la possibilità di far fronte all’assenza di protocolli standardizzati e al bisogno di una presa in carico del paziente più olistica, multidisciplinare ed integrata; nel medio periodo, una crescente familiarità della comunità coinvolta (medici e pazienti psoriasici) con una modalità di gestione della malattia potenziata dai servizi di salute digitale in quanto strumenti in grado di favorire l’orientamento allo screening, complementare la visita in presenza con un supporto continuo e personalizzato abilitante un maggiore empowerment del paziente, favorendo il cambio di abitudini comportamentali, l’aderenza terapeutica, e permettendo quindi interventi più tempestivi, accurati e personalizzati; nel lungo periodo, un abbattimento dei costi a carico della collettività grazie alla riduzione di accessi impropri al SSN, spesso dovuti anche a malattie correlate alla psoriasi (comorbidità): vale la pena ricordare che la psoriasi, in quanto malattia multifattoriale, è spesso accompagnata dalla presenza contemporanea di altre patologie, e segnatamente: una nel 33% dei pazienti psoriasici, due nel 19%, tre nell’8%.
Su ciascuno di questi temi si è svolto il confronto tra i partecipanti alla tavola rotonda focalizzata, appunto, su questo primo progetto di digitalizzazione del Patient Journey Psoriasi: le rappresentanti degli attori coinvolti nel processo di sviluppo della piattaforma e supporto scientifico - Valeria Corazza - Presidente APIAFCO, Graziella Bilotta - CEO Paginemediche, Alberta Spreafico – Global Head of Digital Health & Innovation Strategy Healthware Group – unitamente ai medici referenti dei centri “pilota” che adotteranno il programma nella prima fase di sperimentazione: Gabriella Fabbrocini, Università degli Studi di Napoli Federico II, Dipartimento di Medicina clinica e Chirurgia; Giovanni Pellacani, Policlinico Umberto I di Roma, Unità Operativa Complessa di Dermatologia.
Introdotti dalla contestualizzazione tematica di Francesco Gabbrielli, Direttore del Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali ISS - che ha sottolineato come la medicina stia evolvendo verso un modello di “ascolto” delle esigenze del paziente tramite dati che provengono direttamente dal loro corpo, reso possibile dall’utilizzo di strumenti e soluzioni digitali - ciascun relatore ha apportato un contributo di qualità ad una discussione che, partendo dal focus progettuale – il Digital Care Program per la gestione della psoriasi – ha abbracciato il tema della territorialità e digitalizzazione dei servizi sanitari, da presentare come impegno di governo ineludibile, a fronte di un fabbisogno che parte dal basso, ossia dai cittadini.
Il primo intervento è stato quello di Valeria Corazza, che ha tracciato una linea di continuità tra la nascita di APIAFCO e l’attuale ruolo di soggetto promotore del progetto: “E’ dal 2017, anno di fondazione dell’associazione, che penso alla possibilità di realizzare un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) digitale, che non fosse ospedaliero o regionale ma di indirizzo nazionale. Ebbene, il Digital Care Program corrisponde esattamente a questa descrizione, ma con ulteriore plus rispetto alla caratteristica di poter essere adottato ovunque sul territorio nazionale: l’aderenza ai parametri della telemedicina (o “digital medicine”), la modalità di erogazione di servizi di assistenza sanitaria tramite il ricorso a tecnologie innovative che oggi trova “sponda” e fondi (12 miliardi di euro) nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), ma della quale se ne parla già da tempo: le prime Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina sono state approvate dall'Assemblea generale del Consiglio Superiore di Sanità il 10 luglio 2012, e ancora prima – nel 2008 - in ambito europeo. E’ quindi arrivato il momento – prosegue la Presidente di APIAFCO - che anche la sanità, al pari di altri settori come l’industria e i servizi, entri in tempi brevi nell’era della trasformazione digitale, pena l’inadeguatezza del “buon sistema” di welfare italiano: problemi annosi e complessi quali le lunghe liste di attesa, l’assistenza domiciliare e la presa in carico dei pazienti lungo il percorso di cura e patologia non possono essere risolti con una sanità ancorata a modelli novecenteschi”.
Le fa eco Alberta Spreafico, attenta osservatrice dell’evoluzione del settore sanitario: “Ci muoviamo in uno scenario soggetto a profondi cambiamenti, accelerati dalla pandemia e dal varo del PNRR. In questa realtà in evoluzione, l’introduzione della tecnologia giusta, co-creata così da rispondere a bisogni effettivi, può fare una grande differenza, ma la sfida e la vera opportunità risiede nel mettere l’innovazione a sistema, di renderla accessibile e parte dello standard of care, integrando e validando nuovi modelli clinico-organizzativi potenziati delle soluzioni di salute digitale – “digitally-enhanced”.
In questa sfida, il ruolo cruciale del digitale è quello indicato da Graziella Bilotta: “Il Digital Care Program presentato è una parte importante del percorso di digitalizzazione del patient journey psoriasi, ma non l’unica. Da qui partiamo per mettere a disposizione l’innovazione digitale come una soluzione concreta per rendere le cure accessibili a tutti. Infatti, ed è una cosa comune a molte patologie, anche per quanto riguarda la psoriasi non esistono percorsi di cura unici a livello territoriale. Questo può comportare un disagio nella gestione e nella cura del paziente. Il Digital Care Program Psoriasi, nascendo da un lavoro di co-creazione realizzato con medici e pazienti, rappresenta una soluzione concreta a questo problema”.
I temi della co-creazione e del coinvolgimento di medici e pazienti sono stati toccati anche dai clinici che adotteranno la versione “pilota” del Digital Care Program: per tutti - Gabriella Fabbrocini e Giovanni Pellacani - il coinvolgimento diretto dei medici di medicina generale e degli specialisti nell’utilizzo dei servizi digitali integrati nel Digital Care Program è un fattore determinante per supportare i pazienti nel percorso di gestione della malattia, all’insegna di una collaborazione costante e continuativa e a tutto vantaggio della fondamentale e indispensabile aderenza terapeutica. Il programma ambisce anche a supportare una maggiore integrazione tra territorio e cure specialistiche, abilitando la continuità nella relazione con medici di base e specialisti.
In chiusura, una esortazione (e un impegno) di Valeria Corazza ai protagonisti della diciannovesima legislatura: “Per favorire il superamento della dicotomia politiche nazionali/politiche regionali e la diffusione della cultura digitale nel rapporto paziente/medico, è fondamentale avviare un processo di condivisione del patrimonio di conoscenze, competenze e buone prassi detenuto dalle associazioni dei pazienti, evidentemente più vicine ai loro bisogni e alle loro esigenze. In questa direzione, APIAFCO è pronta a proporre e sviluppare, in maniera sinergica, ogni iniziativa utile a garantire ai pazienti psoriasici l’accesso equo e tempestivo alle cure più efficaci e innovative, colmando le gravi lacune assistenziali che li affliggono”.