Buongiorno, mi chiamo luisa e sono di napoli. ho

Buongiorno, mi chiamo Luisa e sono di Napoli. Ho trovato il suo sito navigando tra i tanti che si occupano di patologie dell' intestino e del retto. Mio padre di anni 58 è stato sottoposto lo scorso ottobre del 2002 ad intervento chirurgico per l'asportazione di un tumore del basso Retto definito a medio grado di differenziazione G2. L'intervento a detta del chirurgo che lo ha operato c/o il II Policlinico Universitario Federico II di Napoli è tecnicamente riuscito, il tumore era di circa 4 cm ed interessava la zona anale, purtroppo data la troppa vicinanza all'ano (era a soltanto 2-3 cm dallo stesso) hanno dovuto asportare completamente lo stesso confezionando una colostomia permanente secondo Miles. Dall'esame isto-patologico risultavano 3 linfonodi positivi su 5 ed è per questa ragione che mio padre ha effettuato da dicembre sino a giugno cicli settimanali di chemioterapia (Fu-fa 5) abbinando anche delle sedute di radioterapia. Prima dell'intervento il chirurgo ha provato a fargli fare delle radioterapie per cercare di ridurre la massa ed evitare un intervento mutilativo ma dopo poche sedute ha dovuto interrompere le stesse poiché oramai essendo la massa troppo grande il mio papà stava avendo difficoltà sempre maggiori a defecare e rischiava l'occlusione intestinale. Da quel giorno dell'intervento è passato un anno e mezzo circa, lui si è ripreso abbastanza bene fisicamente, le chemio non gli hanno provocato effetti collaterali devastanti, ma quello che mi preoccupa è anche l'aspetto psicologico, accettare questo sacchetto che si porta dietro per lui è una cosa che lo fa stare male, è giovane, io avevo sperato che potessero applicare anche per lui la tecnica della anastomosi colo anale brevettata dal Prof. Ermanno Leo dell'Istituto dei tumori di Milano ma il chirurgo mi ha sempre detto che per tumori troppo attaccati all'ano ciò è impossibile. Adesso si va avanti con i controlli di routine, tac, risonanza magnetica, markers tumorali. Fino a giugno del 2003 tutto ok, ma negli ultimi tempi mio padre ha accusato strani dolori nella regione anale che non riesce bene a definire, dice spesso che avverte come un peso, come qualcosa che spinge, tutto ciò e impossibile, lui non ha + lo sfintere anale e quindi neppure la stimolo. Ne abbiamo parlato con l'oncologo che lo segue all’ospedale Moscati di Monteforte (AV), e questi gli ha prescritto una ecografia sovra pubica prostatica (non potendo fare quella trans-rettale), esami delle urine, P.S.A., tutto è risultato nella norma ma lui continua ad accusare questo senso di pesantezza al basso retto, imbottendosi di antinfiammatori per calmare il dolore e io sono preoccupata anche se il medico mi ha sempre detto di non allarmarmi che sta facendo le chemio e radio, che potrebbe trattarsi di una patologia benigna. Inoltre lo scorso ottobre a seguito dei normali controlli di routine di follow up ha eseguito una TAC total body dove sono stati riscontrati nella zona del torace dei piccoli noduli di diam 6 mm. A questo punto l'oncologo gli ha prescritto una Pet per meglio approfondire la situazione. Ritirato il referto lo stesso recita:"L'indagine PET evidenzia modico iperaccumulo del tracciante a livello dell'emitorace destro (in sede medio-apicale e basale), della regione presacrale parasagittale sinistra e della regione iliaca interna sinistra e della regione iliaca interna destra. Utile su giudizio clinico, controllo a breve. Si evidenzia inoltre, modico accumulo del tracciante a livello dell'articolazione scapolo-omerale sinistra compatibile con patologia flogistico-degenerativa benigna". Visto anche questo esame l'oncologo ci disse che bisognava monitorare la cosa nel tempo e a gennaio 2004 mio padre ha ripetuto (a distanza di due mesi) la Tac total body. La situazione rispetto a quella precedente non è variata di molto, la dimensione dei noduli non è aumentata, ma i marcatori erano lievitati! Il ca 19,9 salito a 95 (novembre 2003 (28) ), il cea a 4,7 ( di poco). A questo punto l’oncologo ci disse che sommando questi tre elementi negativi a ns sfavore (noduli attivi in area polmonare, dolore zona sacrale, alterazione markers), probabilmente ci trovavamo di fronte a una recidiva della malattia, ed è per questa ragione che ci ha suggerito di intraprendere un nuovo ciclo di terapie; al tempo stesso ci consigliò di aspettare un mese per ripetere i marcatori sostenendo che l’attesa di un mese non cambiava di molto la situazione. Seguito il suo consiglio, e nella speranza che si fosse trattato di una forte forma infiammatoria (’oncologo stesso ci aveva detto che tante volte non è solo una forma neoplastica che fa aumentare i valori) ripetemmo nella prima settimana di febbraio i marcatori. Ebbene il ca 19,9 era a 117,95 e il ca 50 Terapia “sperimentale” con un nuovo farmaco (Cetuximab) arrivato dall’America e già sperimentato con buoni risultati su altri pazienti affetti da patologie del colon retto e che erano stati precedentemente trattati con FuFA-5. E’ chiaro che chi è comunque disperato accetta tutto, e allora ci rechiamo al Policlinico di Napoli dove richiediamo i vetrini del pezzo asportato e dopo l’approvazione mio padre ha intrapreso questa nuova chemioterapia che si differenzia dalle precedenti perche si alterna una settimana in cui si fa la terapia in regime day hospital e quella successiva con ricovero di due giorni. In questi giorni mio padre ha ripetuto gli esami di routine prescrittigli dall’oncologo alla fine dei tre mesi di che mio, ebbene i valori del ca 19,9 e del Cea sono saliti ancora di piu rispetto a tre mesi fa e cioè prima di quando iniziasse questo nuovo protocollo "sperimentale”, (addirittura il ca 19,9 è a 320 rispetto a 56 di tre mesi fa). Mi chiedo come sia possibile tutto questo, la terapia non solo non ha dato nessun effetto positivo ma addirittura la situazione anzichè rimanere pressocchè invariata sembra essere peggiorata. Abbiamo avuto oggi il responso della Tac dove si evidenzia la scomparsa in area polmonare di una nodulazione ma l'aumento da 6 a 14mm di diametro dell'altro nodulo nonchè un ispessimento nella zona sacrale dove comunque c'è una sorta di tessuto cicatrizzato da riferirsi all'intervento e alle sedute di radioterapia eseguite due anni fa e comunque ci hanno sempre detto che trovare una spia che indichi la comparsa di una nuova formazione in quella zona sarebbe come cercare un ago in un pagliaio in mezzo a tutto quel tessuto! Secondo lei cosa dobbiamo fare, come dobbiamo procedere? L'oncologo che segue mio padre dopo aver visionato la TAC ci ha detto che purtroppo il Cetuximab non ha dato gli effetti positivi che si speravano di ottenere, adesso ha programmato un nuovo ricovero dicendo di voler intraprendere la terapia con Folfox, che mio durerà altri tre mesi. Io sono molto scettica al proposito anche perche mi piacerebbe sinceramente capire se tutti questi tentativi servono solo a prolungare la vita e di quanto o se questa malattia può ancora essere bloccata. Secondo me è impossibile che in soli tre mesi la situazione si sia alterata visto che nell'ultimo controllo e dopo aver acconsentito a questa sorta di esperimento tutto filava liscio. Devo cambiare struttura ospedaliera? Sono confusa e delusa. Scusi per lo sfogo.
PS: Mio padre continua comunque ad accusare dei dolori nella zona anale, dove dice di avvertire un senso di pesantezza, insomma pare gli tiri anche la gamba, non riesce nemmeno lui a spiegare bene ma tali sintomi secondo me non vanno trascurati , forse sarebbe il caso di far vedere gli esami eseguiti anche dal chirurgo che lo ha operato? Grazie per le risposte che vorrà fornirmi. Saluti, Luisa.