Buongiorno, mi chiamo luisa e sono di napoli. mio

Buongiorno, mi chiamo Luisa e sono di Napoli.
Mio padre di anni 58 è stato sottoposto nell’ ottobre del 2002
ad intervento chirurgico per l'asportazione di un tumore del basso retto
definito a medio grado di differenziazione G2.
L'intervento a detta del chirurgo che lo ha operato c/o il II Policlinico
Universitario Federico II di Napoli è tecnicamente riuscito, il tumore era
di circa 4 cm ed interessava la zona anale, purtroppo data la troppa vicinanza all'ano (era a soltanto 2-3 cm dallo stesso) hanno dovuto asportare completamente lo stesso confezionando una colostomia permanente secondo Miles.
Dall'esame isto.patologico risultavano 3 linfonodi positivi su 5 ed è per
questa ragione che mio padre ha effettuato da dicembre sino a giugno cicli
settimanali di chemioterapia (Fu-fa 5) abbinando anche delle sedute di
radioterapia.
Prima dell'intervento il chirurgo ha provato a fargli fare delle
radioterapie per cercare di ridurre la massa ed evitare un intervento
mutilativo ma dopo poche sedute ha dovuto interrompere le stesse poiche
oramai essendo la massa troppo grande il mio papà stava avendo difficoltà
sempre maggiori a defecare e rischiava l'occlusione intestinale.
Da quel giorno dell'intervento sono passati quasi tre anni, lui si è ripreso abbastanza bene fisicamente, le chemio non gli hanno provocato effetti collaterali devastanti, ma quello che mi preoccupa è anche l'aspetto psicologico,accettare questo sacchetto che si porta dietro per lui è una cosa che lo fa stare male, è giovane, io avevo sperato che potessero applicare anche per lui la tecnica della anastomosi colo anale brevettata dal Prof. ErmannoLeo dell'Istituto dei tumori di Milano ma il chirurgo mi ha sempre detto
Che per tumori troppo attaccati all'ano ciò è impossibile.
Adesso si va avanti con i controlli di routine, tac, risonanza magnetica,
markers tumorali.
Fino a giugno del 2003 tutto ok, ma negli ultimi tempi mio padre ha
accusato strani dolori nella regione anale che non riesce bene a
definire, dice spesso che avverte come un peso, come qualcosa che spinge ,
tutto ciò e impossibile, lui non ha + lo sfintere anale e quindi neppure la stimolo.
Ne abbiamo parlato con l'oncologo che lo segue all’ospedale Moscati di
Monteforte (AV), e questi gli ha prescritto una ecografia sovra pubica
prostatica (non potendo fare quella trans-rettale), esami delle urine,
P.S.A., tutto è risultato nella norma ma lui continua ad accusare questo
senso di pesantezza al basso retto, imbottendosi di antinfiammatori per
calmare il Dolore e io sono preoccupata anche se il medico mi ha sempre
detto di non allarmarmi che sta facendo le chemio e radio, che potrebbe
trattarsi di una patologia benigna.
Inoltre lo scorso ottobre a seguito dei normali controlli di routine di
follow up ha eseguito una TAC total body dove sono stati riscontrati nella
zona del torace dei piccoli noduli di diam 6 mm .
A questo punto l'oncologo gli ha prescritto una Pet per meglio
Approfondire la situazione. Ritirato il referto lo stesso recita:

" L'indagine PET evidenzia modico iperaccumulo del tracciante a livello
dell'emitorace destro ( in sede medio-apicale e basale), della regione
presacrale parasagittale sinistra e della regione iliaca interna
sinistra e della regione iliaca interna destra. Utile su giudizio clinico,
controllo a breve.
Si evidenzia inoltre, modico accumulo del tracciante a livello
dell'articolazione scapolo-omerale sinistra compatibile con patologia
flogistico-degenerativa benigna".

Visto anche questo esame l'oncologo ci disse che bisognava monitorare la
Cosa nel tempo e a gennaio 2004 mio padre ha ripetuto (a distanza di due mesi)
la Tac total body. La situazione rispetto a quella precedente non è variata di
molto, la dimensione dei noduli non è aumentata, ma i marcatori erano
lievitati!
Il ca 19,9 salito a 95 (novembre 2003 (28) ), il cea a 4,7 ( di poco).
A questo punto l’oncologo ci disse che sommando questi tre elementi
negativi a ns sfavore (noduli attivi in area polmonare, dolore zona
sacrale, alterazione markers) , probabilmente ci trovavamo di fronte a una recidiva della malattia , ed è per questa ragione che ci ha suggerito di intraprendere un nuovo ciclo di terapie;
al tempo stesso ci consigliò di aspettare un mese per ripetere i marcatori
sostenendo che l’attesa di un mese non cambiava di molto la situazione.
Seguito il suo consiglio, e nella speranza che si fosse trattato di una
forte forma infiammatoria (’oncologo stesso ci aveva detto che tante volte
non è solo una forma neoplastica che fa aumentare i valori) ripetemmo
nella prima settimana di febbraio i marcatori.
Ebbene il ca 19,9 era a 117,95 e il ca 50 A questo punto credendo di non poter più escludere la presenza di
recidiva del tumore primario, abbiamo cominciato nuovo ciclo di
chemioterapia con diverso farmaco (Folfiri).

Ad agosto del 2004 il mio papa ha finito gli altri 6 mesi e a settembre abbiamo
ripetuto i controlli constatando comunque una diminuzione del CA 19,9 a 65
e comunque avendo conferma dalla tac che quei noduli in area polmonare
erano stabili come forma e dimensioni.
Durante l’ultimo controllo nel mese di settembre dello stesso anno ecco che l’oncologo ci propone una Terapia “sperimentale” con un nuovo farmaco (Cetuximab) arrivato dall’America e già sperimentato con buoni risultati su altri pazienti affetti da patologie del colon retto e che erano stati
precedentemente trattati con FuFA-5 .
E’ chiaro che chi è comunque disperato accetta tutto, e allora ci rechiamo
al Policlinico di Napoli dove richiediamo i vetrini del pezzo asportato e
dopo l’approvazione mio padre ha intrapreso questa nuova chemioterapia che
si differenzia dalle precedenti perche si alterna una settimana in cui si fa la terapia in regime day hospital e quella successiva con ricovero didue giorni.
Dopo aver seguito lo schema posologico per i primi tre mesi ripetemmo le analisi, ebbene i valori del ca 19,9 e del Cea erano saliti ancora di piu rispetto a tre mesi prima e cioè prima di quando iniziasse questo nuovo protocollo "sperimentale”,
(addirittura il ca 19,9 ers a 320 rispetto a 56 di tre mesi fa)
Mi chiedo come sia possibile tutto questo, la terapia non solo non ha dato nessun effetto positivo ma addirittura la situazione anzichè rimanere pressocchè invariata sembra essere peggiorata.
Ripetuta la tac si evidenziava la scomparsa in area polmonare di una nodulazione ma l'aumento da 6 a 14mm di diametro dell'altro nodulo nonchè un ispessimento nella zona sacrale dove comunque c'è una sorta di tessuto cicatrizzato dariferirsi all'intervento e alle sedute di radioterapia eseguite due anni
fa e comunque ci hanno sempre detto che trovare una spia che indichi la
comparsa di una nuova formazione in quella zona sarebbe come cercare un
ago in un pagliaio in mezzo a tutto quel tessuto!
Secondo lei cosa dobbiamo fare, come dobbiamo procedere ?
L'oncologo che segue mio padre dopo aver visionato la TAC ci ha detto che
purtroppo il Cetuximab non ha dato gli effetti positivi che si speravano
di ottenere, alche’ è stato programmato un nuovo ricovero dicendo di voler
intraprendere la terapia con Folfox , la chemio durerà altri 6 mesi.



Io sono molto scettica al proposito anche perche mi piacerebbe sinceramente
capire se tutti questi tentativi servono solo a prolungare la vita e di
quanto o se questa malattia può ancora essere bloccata.
E’ possibile che in soli tre mesi la situazione si sia alterata visto che nell'ultimo controllo e dopo aver acconsentito a questasorta di esperimento tutto filava liscio?
Ma il tormento piu grosso è quello che mio padre continua comunque ad accusare tutt’oggi dei dolori nella zona anale ,dove dice di avvertire un senso di pesantezza, insomma pare gli tiri anche la gamba, non riesce nemmeno lui a spiegare bene ma tali sintomi secondo me non vanno trascurati , forse sarebbe il caso di far vedere gli esami eseguiti anche dal chirurgo che lo ha operato?
Abbiamo consultato anche un urologo il quale gli ha prescritto una cura poiche’ aveva anche difficolta’ nella minzione, purtroppo sempre per lo stesso motivo non ha potuto visitarlo e quindi adesso ha fatto questa nuova cura che ha migliorato un pochino la situazione della minzione ma non certamente questo dolore che lo opprime 24 ore al giorno.
L’oncologo sembra non valutare molto , quantomeno non mi pare dia importanza eccessiva a questi sintomi, si è limitato semplicemente a dirgli di prendere fino a 3 bustine al giorno di antinfiammatori nel caso di dolore, cosa che mio padre segue alla lettera, ma dico io è possibile che questo povero uomo debba vivere cosi senza sapere da dove abbia origine questo dolore?
Qualcuno mi ha consigliato di fargli fare dei cicli di laserterapia, qualcun altro di rivolgermi ad un centro di terapia del dolore, ma io sinceramente non so piu quale strada intraprendere anche perchè credo che i medici che lo seguono debbano indirizzarci , io da sola non so cosa fare, a chi rivolgermi, a un ortopedico, un chirurgo, o chi altri.
Ha effettuato la scintigrafia ossea poco tempo fa ed è tutto ok, allora da dove parte questo dolore? In mezzo a tutto quel tessuto cicatrizzato a causa delle radiazioni nella zona della resezione chirurgica (lievemente aumentata di volume in base all’ultima tac Aprile 2005) potrebbe essersi insidiato un nuovo focolaio che sta originando qualche recidiva della malattia? Ma come facciamo a scoprirlo se lui non puo’ fare piu’ ne una colonscopia, ne’ una rettoscopia?
Possibile che per chi ha subito un intervento demolitivo con amputazione del retto non abbia speranze per poter individuare un eventuale insorgenza di metastasi nella zona locale? Possibile che non esistano tecniche alternative?
Abbiamo contattato un terapista del dolore il quale ha consigliato l’assunzione di oki 3 volte al di ma dopo 10 gg la situazione non è affatto migliorata poiche’ mio padre non è riuscito a rispettare l’intervallo delle 8 ore assumendo fino a 4-5 bustine al giorno . Il medico ci ha proposto adesso di iniziare nuova cura con DEPALGOS.
Terminati i sei mesi di terapia ecco gli ultimi risultati :
CA 19,9 = 845,30 – CEA = 47,70
Valori di Aprile
CA 19,9= 243 – CEA 21
I valori sono altissimi e anche questa terapia non ha dato gli effetti ore. desiderati anzi la situazione in tre mesi è peggiorata.
Ripetuta la tac non risultano esserci eccessive discordanze rispetto alla precedente d tre mesi prima.
L’oncologo visti i risultati ha proposto la capecitabina eseguendo dunque la terapia a domicilio con i relativi controlli.
Abbiamo intrapreso questo nuovo calvario , ma spesso siamo costretti a far sospendere il farmaco a causa di forti conati di vomito, diarrea e altri effetti collaterali nonche’ il fatto che le piastrine e i globuli rossi hanno valori molto bassi . Anche con questa terapia la situazione non è migliorata, i valori sono lievemente calati ma il dolore quello è sempre piu’ persistente Allo stato attuale mio padre assume DEPALGOS da 10 mg 4 cp ogni ore e solo cosi riesce a sostenere il dolore. Ha iniziato a Dicembre un nuovo tipo di farmaco in day hospital ogni 21 gg, è riuscito a fare solo due cicli di che mio poiche ha avuto problemi con dei calcoli renali, l’oncologo ci ha detto di sospendere la terapia e di rifare i markers e la tac. I marcatori rispetto a due mesi fa e nello specifico il CA 19,9 è passato da 650 a 1916! E’ allucinante, questo vuol dire non solo che la chemioterapia non da alcun effetto ma la situazione è peggiorata! Il dolore, quel dolore io credo origini da quel benedetto tessuto sacrale che va ad ispessirsi sempre di piu.

Tac del 13/01/06: Dilatazione da ambo i lati delle vie escretrici intrarenali e degli ureteri per parziale ostacolo al deflusso dell'urina iodata al terzo medio del segmento pelvico di entrambi gli ureteri che a tale livello apaiono inglobati in una formazione solida disomogenea che si estende lungo il versante anteriore del sacro dal piano perineale fin quasi allo stretto superiore del bacino e che non appare dissociabile dalle strutture limitrofe ( ureteri,faccia post e mediale della vescica, prostata, moncone rettale ed anse intestinali).
Tale formazione mostra un solo modesto incremento delle sue dimensioni rispetto al controllo del 23/11/05. Nella tac precedente del 23/11 tale situazione non appariva assolutamente.
Valore creatinina 2,3 - VES 60
Abbiamo consultato urologo il quale ci ha consigliato di eseguire intervento chirurgico per derivazione urinaria (stent o nefrostomia) dicendo che la 2^ opz. è quella + consigliata. Considerando il fatto che il mio papa' ha gia una colostomia (resez.retto Miles) l'applicazione di un ulteriore sacchetto a livello psicologico è un vero dramma. L'urologo dice che dobbiamo adesso sospendere la chemioterpaia che mio padre fa ininterrottamente dal 2002 e deciderci quanto prima per l'intervento. Mi scusi se le ho scritto cosi di fretta, spero di averle quanto meno esposto in maniera abbastanza chiara il problema , volevo un suo parere e/o consiglio, in base a quanto descritto. Il paziente purtroppo ha gia altri notevoli prolemi, fa chemioterapie, per cui capira' che la situazione è gia' abbastanza complicata, questa è una cosa assolutamente nuova che non so se possa essere collegata con la malattia almeno per quanto mi è parso di capire ma è la zona ispessita sacrale (aderenze da radioterapia fatte neo e adiuvante all’intervento )che aumentando di volume pare stia ostruendo le vie urinarie creando problemi a breve anche alla funzionalita’ renale.
Perche’ l’oncologo non ha fatto un passo indietro gia’al momento della PET del 2003 consigliandoci magari di richiedere un consulto al chirurgo che ha eseguito l’intervento? Non è possibile poter operare visionando direttamente in mezzo a tutto quel tessuto cicatriziale da dove ha origine questa recidiva, e ancora non è possibile piu’ eseguire radioterapie avendone mio papa’ gia fatte in seduta pre e post-operatorio?
Non sappiamo piu cosa fare, i medici sono sfuggenti e vaghi, non ci consigliano, non ci dicono , loro tentano e tentano ma i malati sono malati e alla malattia fisica si aggiunge un forte scoraggiamento emotivo che gioca un ruolo a mio avviso determinante anche per una reattivita’ positiva contro la malattia.
Oggi 18/01/06 siamo andati in ospedale a parlare con l’oncologo, ci ha detto che purtroppo è chiaro che il tumore è recidivante nella zona sacrale con metastasi ai polmoni seppur di piccole dimensioni, ci ha detto che la prima cosa da fare è fare la nefrotomia, e dopo aver fatto l’i intervento dobbiamo risentirci per decidere cosa fare. Dice che mio padre è stato pure fortunato ad andare avanti per tutto questo tempo, che le terapie le hanno provate tutte, che l’andamento della malattia potrebbe essere lento come invece aggressivo, ci ha detto che i farmaci a disposizione lki hanno utilizzati tutti, che non puo’ ancora parlare di un malato terminale ma che deve “scervellarsi” questo è il termine usato per vedere cosa ancora si potrebbe tentare, pare ci sia un altro nuovo farmaco non ancora arrivato negli ospedali o in Italia non ho ben capito, ma che al 90% non ci sono buone possibilita’ di risposta , oppure consultare un radioterapista per vedere se è ancora possibile eseguire delle radioterapie. Io e la mia famiglia siamo disperati, mi pare di vagare nel buio.
. Io e la mia famiglia siamo disperati, mi pare di vagare nel buio.

Le terapie eseguite fino ad oggi sono le seguenti:

17/12/05 al 20/05/03 FUFA 5
16/02/04 al 06/08/04 FOLFIRI
06/10/04 al 17/12/04 CETUXIMAB
24/12/04 al 25/07/05 FOLFOX
12/09/05 al 15/11/05 XELODA (Capecitabina)
07/12/05 al 28/12/05 MMC solo due cicli per sofferenza renale (restrizione ureteri)-
Ovviamente per adesso è tutto da sospendere ij vista dell'intervento chirurgico
Scusi per la lunga lettera e per lo sfogo personale ma sono davvero stanca e delusa.
Grazie per le risposte che vorrà fornirmi.

Saluti

Luisa
Napoli