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Esperto Risponde

Effetti collaterali Berinert

Egregi dottori, Mi chiamo Marco, ho 27 anni e vivo a Firenze. Da quando sono piccolo soffro di angioedema cronico, per il quale faccio una cura di Rupafin (una pillola ogni sera), da che io ho memoria. A fine Gennaio ho finito la mia scorta e sono rimasto scoperto per quattro giorni. Al quinto ho iniziato ad avere gonfiori casuali un po' dappertutto, nonostante avessi ripreso col rupafin, ed essendomi venuto al labbro superiore non potevo semplicemente aspettare che si sgonfiasse da solo. Non avendo il medico qui in città sono andato al pronto soccorso di Santa Maria Nuova a Firenze, dove per farmi sgonfiare hanno provato inizialmente con un cocktail di cortisone e antistaminici e dopo, dato che non miglioravo, hanno pensato di farmi un endovena di Berinert per il quale, senza specificarmi a cosa potevo andare incontro, ho firmato una liberatoria ricevendo un sorriso e una pacca sulla spalla.
Quando mi sono finalmente e lentamente sgonfiato sono stato dimesso con il consiglio di vedere un'allergologo, per scoprire quale potesse essere la causa dei miei angioedemi. Il problema è che dal giorno in cui mi è stato dato il Berinert ho cominciato a sentirmi drasticamente male col respiro, accompagnato da una tachicardia molto frequente durante la giornata e piuttosto irregolare. Nel frattempo, tramite l'allergologa che ha cominciato a seguirmi, ho svolto diversi esami, i quali sono risultati tutti negativi. ECG, RX al torace, sangue, PFR, emogas, tutto nella norma, mentre gli esami per l'allergia sono risultati positivi all'acaro, graminacee e cipresso. Mi è stata fatta fare una cura rilassante, poiché si pensava fosse semplice ansia, ma non ha funzionato, hanno provato col Valium e di nuovo nessuna differenza, mi è stato dato il Ventolin, anch'esso inefficace; antistaminici, Medrol, Pantopranzolo per i dolori che ho cominciato a sentire allo stomaco e all'intestino, anch'essi molto frequenti, ma niente di tutto ciò mi ha riportato a respirare normalmente (ho costantemente bisogno di prendere più aria attraverso frequenti sbadigli e profondi respiri, e quando raggiungo i picchi di questo disagio non riesco mai a completarli per un'oretta o due. Tutto ciò almeno tre o quattro volte durante la giornata. Il problema è, come ho già detto, accompagnato, sempre e immancabilmente, da un forte battito cardiaco. Ho avuto il completamento di visite oggi con l'allergologa che non ha comunque potuto fare nulla di concreto per la mia condizione, aggiungendo che si potrebbe trattare semplicemente d'ansia e giustificandola con gli agenti a cui sono risultato allergico. Ho insistito sulla singolarità della mia condizione (le mie allergie si sono sempre e solo manifestate tramite sí fastidiosi, ma non gravi angioedemi) ma le sue risposte sono state molto vaghe. Eppure le cure non funzionano, vivo male con la costante assenza d'aria e la forte tachicardia e resta il fatto che ormai da due mesi, precisamente dal giorno e non prima in cui mi è stato dato il Berinert, ho il cuore in gola e un estremo bisogno di respirare meglio.
In 27 anni non ho mai avuto problemi del genere, mai finché non mi è stato iniettato il Berinert di cui, almeno un mese dopo l'inizio della mia condizione respiratoria, ho scoperto gli effetti collaterali che, seppur rari, nel mio caso coincidono con i sintomi che mi accompagnano da 8 settimane: ipersensibilità o reazione di tipo allergico: battito irregolare del cuore, accelerazione del battito cardiaco, diminuzione della pressione del sangue, arrossamento della pelle, eruzione cutanea, difficoltà di respirazione, emicrania, vertigini e nausea. (In alcuni casi l'ipersensibilità è progredita sino allo shock).

Riassumendo in poche parole, all'improvviso soffro visibilmente e frequentemente di sintomi di cui non ho mai sofferto prima e li ho dal giorno stesso in cui ho assunto il Berinert di cui, tutti questi sintomi, ne sono casualmente gli effetti collaterali. Sono due mesi che vivo in questa condizione frustrante in cui dottori e farmacisti mi consigliano di stare tranquillo, e lo sono, senza che però qualcuno sia riuscito concretamente ad aiutarmi a risolvere il mio problema. Mi rendo conto di aver scritto molto ma è un resoconto dettagliato per non lasciare spazio a dubbi, poiché comincio a sentirmi abbattuto dalla mia incapacità di guarire questi sintomi asfissianti. Grazie per la vostra attenzione e il vostro tempo, sarebbe di estremo sollievo per me riuscire ad intraprendere un percorso verso la guarigione. Marco
Risposta del medico
Specialista in Allergologia e immunologia clinica e Medicina interna
Gentile Signore, avrà eseguito il C1-inibitore, il farmaco sicuramente le è stato prescritto da un Centro Specialistico perchè ha indicazione solo per il trattamento della carenza di C1 inibitore. Pertanto le consiglio di contattre il Centro che ha prescritto il farmaco.
Cordiali saluti 
Risposto il: 25 Aprile 2016