Ho un bimbo di quasi 4 anni al quale, all’età

Ho un bimbo di quasi 4 anni al quale, all’età di 11 mesi è stato diagnosticato un linfoangioma della Mucosa del labbro superiore sinistro. Ciò determinava un’asimmetria nel volto del bimbo in quanto il labbro (e la zona immediatamente circostante) risultava gonfio e calato verso il basso. Dopo un lungo peregrinare attraverso l’Italia tra Diagnosi errate e soluzioni ancor più pazzesche siamo approdati all’ospedale Bambino Gesù di Roma. Il medico che lo ha preso in cura ci ha diagnosticato un linfoangioma e ci ha avvertito che sebbene non rappresentasse un pericolo per la salute del bambino, si trattava di un problema di non facile soluzione in quanto soggetto a ripresentarsi nel tempo. Poiché il gonfiore al labbro (dovuto alle vescicole del linfoangioma) si faceva sempre più evidente e la massa del linfoangioma premeva sull’arcata dentale del bimbo causando uno sviluppo non armonico della stessa, ad aprile 2000 il bimbo è stato sottoposto ad un intervento di rimozione parziale del linfoangioma e conseguente ricostruzione dell’interno del labbro. Dopo l’intervento, il labbro era tornato a dimensione normale e l’asimmetria del volto notevolmente migliorata. A gennaio 2001, a distanza di soli 10 mesi dall’intervento ho però notato delle micro-vescicolette che si erano formate in una parte lievemente più bassa della mucosa (scendendo verso il labbro, per intenderci). Sottoposto all’equipe di Roma che lo aveva seguito mi è stato confermato che il linfoangioma si stava riformando e che l’unica soluzione esistente rimane comunque quella chirurgica. In pratica, ho capito che fino al completo sviluppo del bimbo (fino a 19-20 anni) il linfoangioma tenderà a riformarsi e che quindi andremo probabilmente incontro ad una serie ripetuta di INTERVENTI. Poiché non accetto molto volentieri l’idea di starmene con le mani in mano ad attendere che mio figlio venga operato chi sa quante volte ho deciso di cercare notizie su Internet dove ho visto la Vs. pagina ed ho deciso di contattarVi per conoscere il Vs. parere in merito:

1) E’ vero che i linfoangiomi tendono a riformarsi con l’andare del tempo?
2) E’ vero che l’unica cura è quella chirurgica?
3) E’ possibile che con l’andare del tempo il linfoangioma si riformi ma sul lato esterno del labbro? (Attualmente queste micro-vescicolette sono molto vicine alla linea del labbro)
4) Ho notato che quando il bambino si ammala, le vescicole si riempiono di un liquido rosso scuro e talvolta si rompono. Cosa significa questo? E’ un sintomo di infiammazione? C’è qualche medicinale che posso usare in questi casi?
5) Come genitore, posso fare qualcosa per ritardare lo sviluppo e quindi la ricrescita del linfoangioma?

Ringraziando per l’attenzione, porgo i migliori saluti.

Stefania Grati