Sono una donna di 44 anni con 2 figli e con un

Sono una donna di 44 anni con 2 figli e con un sacco di problemi da quando avevo 16 anni, da 10 anni la situazione è molto peggiorata prurito diffuso con pustoline negli arti, disturbi gastrici, vomito, mal di testa feroci, anemia, piastrine alte 610.000 e ves 56 ecc. Nessuno ha mai capito niente, allergologi, dermatologi, neurologi, epatologi finchè 5 mesi fa un dottore bravo diagnosta vedendo che le transaminasi erano sempre leggermente alte nota che anche la fosfatasi alcalina e gamma gt lo erano e mi dice di fare ANA, AMA, AML, infine la biopsia al fegato. L'ANA HE2 1:320 tipo lamina, lo stesso valore per AMA magg. 1:320, ma è alto? . AML neg. Conclusioni biopsia: colangite cronica non supporativa, compatibile con cirrosi biliare primitiva 3° stadio sec. Sheurer. l'ultimo stadio non è il quarto?ma il dott. dice quinto, sesto, Boo? Ma sono malattie rare? a me non sembrano poi tante rare, sembrano vadano di moda. le transaminasi, la fosf. alc. e la gamma gt sono rientrati, ma le mie perplessità sono che da varie ricerche è emerso che è una malattia scoperta da circa vent'anni d'altronde come tutte le malattie autoimmuni, confermato anche dall'analista che dice che gli esami ANA, AMA, LKM sono le conosce da circa 4 anni, pare che adesso sia boom delle malattie autoimmuni.Inoltre le prospettive di vita dicono che se è asintomatica è di circa 20 anni se sintomatica circa 12 anni. Io i sintomi li ho da quando avevo 16 anni, certo sono peggiorata da 10 anni, me ne restano 2? inoltre molte persone fanno la mia stessa considerazione, c'è gente che l'ha scoperto da 8/10 anni e chissa da quanto l'aveva e ancora è quì. Poi come si fa a stabilire da quanto tempo sei al primo, secondo o terzo stadio? E' da lì che comincia il conto alla rovescia? Se è una malattia scoperta recentemente su quali statistiche così drastiche si sono basati? Sono arrivati tutti a cirrosi e poi sono morti? Caro dottore quali sono le sue esperienze? Conosce persone che sono arrivati alla cirrosi e dopo quanto tempo? Io sono al terzo stdio. Oppure i libri scrivono e poi i dati danno altri risultati e non vengono aggiornati? Inoltre ho letto che quando si è all'ultimo stadio la bilirubina è alta, la mia è stata sempre nella norma, ma qualcuno ce l'ha alta ed è solo al primo stadio, dicono che solo il 10% ha il prurito ma mi sa che forse è il 90%, dicono tante cose contraddittorie e danno sentenze, lei che ne pensa? So, chè è una malattia molto variabile con periodi di quiescenza, ma pur sempre progressiva. Poi non capisco se il cortisone blocca questi autoanticorpi in eccesso che aggrediscono le cellule, se col deursil la bile non è più tanto tossica, se il fegato si rigenera perchè non si guarisce? Grazie infinite