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Dare voce a chi è affetto dalla malattia, per fornire risposte più adeguate e migliorare la qualità della vita. È proprio questo l'obiettivo al centro della giornata che si terrà oggi, martedì 21 giugno, e che si caratterizza per un obiettivo comune: la lotta a malattie che hanno sempre più piede ma che non vengono ancora oggi adeguatamente curate.
Si celebra, infatti, la 'Giornata Mondiale contro SLA, Leucemia, linfomi e mieloma'.
Si stima, a tal proposito, che in Italia i pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica siano 6 mila, mentre oltre 420 mila in tutto il mondo. Particolarmente delicato anche il problema dei tumori del sangue motivo per cui l'AIL, sotto l'alto patronato della Repubblica, rinnova l'appuntamento con una manifestazione che mira a raccontare i progressi della ricerca e dimostrare vicinanza ai pazienti. Data scelta quella dell'inizio dell'estate, proprio per simboleggiare l'importanza della prevenzione.
Le iniziative per la giornata contro la SLA
In attesa che la ricerca scientifica trovi una cura contro la malattia, l'AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme alla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) ha deciso di lanciare una vera campagna sui sette diritti fondamentali delle persone affette da SLA.
A sottoscrivere il manifesto ben 16 associazioni di pazienti e volontari di tutto il mondo. Ecco i 7 punti:
- Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza;
- Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza;
- Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:
- operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
- il luogo dove essere assistiti;
- il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
- Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica;
- Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.
- Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
- Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
AISLA e le altre associazioni porteranno avanti la campagna su Twitter (@aislaonlus) e sulla pagina Facebook.
Le iniziative per la giornata contro leucemia, linfomi e mieloma
Sono tantissime le iniziative che in tutta Italia si svolgeranno grazie all'opera dei volontari e all'attività delle 81 sezioni provinciali AIL. Dibattiti, documentari, premiazioni e tanto altro.
Un servizio di particolare importanza quello relativo alla messa in funzione del numero verde AIL problemi ematologici 800226524. Al call center, attivo dalle 8 alle 20, risponderanno alcuni tra i più illustri medici ematologici italiani.
Da segnalare anche il progetto 'Sognando Itaca', un sogno di tanti pazienti che si realizza. Un viaggio in barca a vela con skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi che navigano insieme con l’obiettivo di diffondere presso le Ematologie italiane la vela terapia quale strumento efficace per la riabilitazione psicologica e per il miglioramento della qualità della vita dei malati ematologici.
Per approfondire guarda anche: “La diffusione della SLA in Italia e i meccanismi della malattia“
