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Roma, 21 giu. (AdnKronos Salute) - Ieri a Montecitorio c'erano politici, medici, la banda dei Carabinieri, alcune associazioni di motociclisti, un folto pubblico e la famiglia Biviano, tornata apposta da Lipari per celebrare la seconda edizione della Giornata nazionale per la distrofia facio-scapolo-omerale.
"L'anno scorso abbiamo festeggiato la prima Giornata nazionale - ha detto Paola Binetti, deputata di Area popolare - ma, grazie al lavoro fatto in questi anni, stiamo celebrando anche la prima Giornata mondiale della distrofia di tipo facio-scapolo-omerale".
"Siamo qui per raccontare cosa si è fatto", ma anche "per chiedere risorse concrete per far fronte ai bisogni di queste persone, gente coraggiosa che lotta positivamente per andare oltre ai limiti che la malattia impone loro. Ma che ha bisogno e diritto alla massima attenzione possibile da parte degli organi competenti".
La Giornata è un evento nato proprio grazie ai fratelli Biviano, Sandro e Marco, vissuti per oltre due anni in una tenda, al 117a di piazza Montecitorio, per denunciare la condizione di abbandono e indifferenza in cui erano costretti a vivere.
La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale è una tra le più comuni malattie rare che colpiscono i muscoli, con un'Incidenza di un caso ogni 15 mila persone. È una forma di Miopatia ereditaria, caratterizzata da una grande variabilità del quadro CLINICO e della progressione dei sintomi che procurano una degenerazione muscolare invalidante. La ricerca e i suoi progressi contro questa patologia sono stati al centro anche della III edizione delle giornate d'incontro dell'associazione Fshd Italia Onlus, nei giorni scorsi presso il centro congressi Europa dell'Università Cattolica di Roma.
"L'anno scorso abbiamo festeggiato la prima Giornata nazionale - ha detto Paola Binetti, deputata di Area popolare - ma, grazie al lavoro fatto in questi anni, stiamo celebrando anche la prima Giornata mondiale della distrofia di tipo facio-scapolo-omerale".
"Siamo qui per raccontare cosa si è fatto", ma anche "per chiedere risorse concrete per far fronte ai bisogni di queste persone, gente coraggiosa che lotta positivamente per andare oltre ai limiti che la malattia impone loro. Ma che ha bisogno e diritto alla massima attenzione possibile da parte degli organi competenti".
La Giornata è un evento nato proprio grazie ai fratelli Biviano, Sandro e Marco, vissuti per oltre due anni in una tenda, al 117a di piazza Montecitorio, per denunciare la condizione di abbandono e indifferenza in cui erano costretti a vivere.
La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale è una tra le più comuni malattie rare che colpiscono i muscoli, con un'Incidenza di un caso ogni 15 mila persone. È una forma di Miopatia ereditaria, caratterizzata da una grande variabilità del quadro CLINICO e della progressione dei sintomi che procurano una degenerazione muscolare invalidante. La ricerca e i suoi progressi contro questa patologia sono stati al centro anche della III edizione delle giornate d'incontro dell'associazione Fshd Italia Onlus, nei giorni scorsi presso il centro congressi Europa dell'Università Cattolica di Roma.
Ultimo aggiornamento: 21 Giugno 2016
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