Sabato 29 ottobre si celebra la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale, iniziativa promossa a livello internazionale dalla World Stroke Organization, che quest’anno è dedicata ad evidenziare gli aspetti trattabili dell’ictus - dalla sua curabilità alla prevenzione, dall’importanza degli stili di vita corretti al riconoscimento precoce dei sintomi, alla necessità di pari opportunità nell’accesso alle cure – sottolineando come la Riabilitazione sia un passo fondamentale di questo processo. In occasione di questo importante appuntamento, cui da sempre la Federazione A.L.I.Ce. Italia Onlus aderisce, si intende sottolineare l’importanza della riabilitazione per le persone colpite da ictus. Dopo un evento così grave ed invalidante, qualora l’ictus non si risolvesse con le nuove terapie della fase acuta, la riabilitazione è un passaggio fondamentale di cui vi è una ampia evidenza di efficacia e che purtroppo, in Italia, viene applicata spesso in modo disorganizzato e frammentario, con gravi ricadute per il paziente e le famiglie.
Delle 200.000 persone che sono colpite ogni anno da un Ictus in Italia, escludendo coloro che muoiono o che non sono riabilitabili o che hanno un ictus lieve, almeno 50.000 hanno necessità di essere avviati ad un percorso riabilitativo adeguatamente intensivo, continuativo, e prolungato e qualitativamente in accordo con le linee guida internazionali e nazionali. Dall’indagine condotta recentemente da A.L.I.Ce. Italia con la collaborazione del CENSIS su un campione nazionale di oltre 500 pazienti colpiti da un ictus medio-grave, è risultato che circa il 25% di essi non riceveva alcun trattamento riabilitativo. Dei pazienti che facevano riabilitazione circa il 50% la ricevevano solo a domicilio e nella metà di questi le famiglie si erano fatti carico direttamente del costo. La riabilitazione dovrebbe iniziare fin dalla fase di ricovero in ospedale e poi proseguire senza interruzioni e senza rigide limitazioni temporali nelle strutture ospedaliere a specializzazione riabilitativa e nei distretti sanitari seguendo percorso qualitativamente controllati. A.L.I.Ce. Italia dedicherà l’intero anno che ci separa dalla giornata mondiale del 2017 ad un progetto nazionale sulla riabilitazione post-ictus che prevede un censimento dei percorsi riabilitativi applicati dal servizio sanitario nelle singole regioni italiane, una nuova inchiesta campionaria sulla qualità percepita dai pazienti e dalle famiglie, ed una scheda di valutazione che verrà compilata dai professionisti più impegnati sul fronte dell’assistenza all’ictus cerebrale in Italia. Per ciò che riguarda le prospettive future di ordine scientifico e tecnologico, vi sono metodi innovativi basati sulla realtà virtuale, che, in questo ambito, può essere di grande aiuto per il recupero post-ictus.
L’Associazione è lieta di collaborare al progetto SmartCARE. Il progetto pilota, che inizierà nel mese di ottobre a Roma e vedrà il coinvolgimento iniziale di circa 20 pazienti, potrà poi essere esteso nel resto d’Italia. Il progetto - nato dalla collaborazione tra la società di tecnologie informatiche ITSLAB e l’Ospedale San Raffaele Pisana di Roma - è stato approvato dall’Agenzia Spaziale Europea (ESA, acronimo dell’inglese European Space Agency) grazie al sostegno economico dell’Agenzia Spaziale Italiana (ASI) ed al patrocinio gratuito del Consiglio Regionale del Lazio e consiste in una piattaforma multimediale interattiva per la riabilitazione cognitiva e neuro-motoria della persona colpita da ictus, installata a domicilio e controllata da remoto attraverso canali di comunicazione terrestri e satellitari. Un punto fondamentale del progetto è la gamification del momento riabilitativo: le attività terapeutiche sono realizzate come serious game, costruite quindi come una specie di videogame di nuova generazione, interattivi e in grado di leggere, attraverso un sensore fisso a basso costo, i movimenti del corpo. In questo modo, al paziente verrà dato un feedback sulla corretta esecuzione degli esercizi quotidiani. Altro progetto interessante, sempre nell’ambito della riabilitazione, è quello relativo alla prima palestra mondiale dei robot indossabili, realizzata a Pisa: un luogo all’interno del quale i pazienti potranno seguire programmi personalizzati per riabilitare gli arti superiori avendo a disposizione strumenti tecnologici innovativi. La palestra sarà dotata di sistemi per il movimento della spalla e del gomito (specializzati per pazienti neurologici con limitata capacità motoria e con elevata spasticità o con moderate capacità motorie residue) e dispositivi robotici per la mano e il polso; anche in questo caso, attraverso la realtà virtuale, verranno presentati gli esercizi da svolgere, adattandone la difficoltà alla capacità residua motoria del paziente.
Tutte le informazioni sulle molteplici iniziative nazionali e regionali previste in occasione della Giornata Mondiale del prossimo 29 ottobre saranno inserite sul sito: www.aliceitalia.org, appena rinnovato ed in continuo aggiornamento. A.L.I.Ce. Italia Onlus è una Federazione di associazioni regionali di volontariato sparse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni, le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi a livello nazionale.
Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella Diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. Sono associazioni senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato.Tra i propri obiettivi statutari: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia; facilitare l’informazione, anche attraverso i media, per un tempestivo riconoscimento dei primi sintomi come delle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.
A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization, di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la migliore cura e la riabilitazione dell’ictus. Oltre che di ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization.