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Il 23 luglio del 2015 e il 23 luglio del 2016 si sono svolte, rispettivamente, la prima e la seconda Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, una malattia autoimmune, degenerativa e inguaribile che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1). Chi soffre della sindrome di Sjögren è consapevole di avere a che fare con una Patologia rara, condizione davvero complicata per chi la vive: abbassare la guardia è impensabile.
Quest’anno la Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren si celebra il 22 luglio, e in questa giornata l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza un simposio – presso la sala riunioni del Grand Hotel Salerno, nell’omonima città campana – per approfondire e confrontarsi sulle prospettive della malattia. Un evento importante (si protrarrà fino al giorno seguente), considerando che l’Associazione nasce come punto di riferimento per i pazienti, familiari, medici e paramedici e quanti esprimono interesse nei confronti di questa patologia (che provoca effetti deleteri non solo sotto l’aspetto clinico ma anche nell’ambito della vita sociale e affettiva).
Che cos’è la sindrome di Sjögren
“Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta contro un fantasma senza nome e senza diagnosi, spesso non riconosciuto nemmeno dalle autorità della politica sanitaria, assolte così nel non investire risorse in merito alle patologie riconosciute come tali”, si legge nel comunicato che accompagna l’evento. Rientra tra le patologie rare anche la sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei Livelli essenziali di assistenza e nel Registro nazionale malattie rare: una “condizione – si legge ancora – che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente”.
La sindrome di Sjögren è in grado di attaccare tutte le mucose dell’organismo – occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e apparato respiratorio – e di frequente si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000/16.000 malati.
Diagnosticare la sindrome di Sjögren
A causa della complessità clinica della patologia, una Diagnosi precoce della sindrome di Sjögren e una prevenzione mirata risultano sempre ardue. Soprattutto, la diagnosi non è mai semplice poiché i sintomi possono essere confusi con quelli di altre malattie; allo stesso tempo, una diagnosi precisa molto spesso non è formulata proprio perché la malattia non è ancora sufficientemente conosciuta.
Un motivo in più per partecipare al simposio a Salerno, nel corso del quale verrà presentato il progetto di genetica e di epidemiologia del professor Michele Rubini (Università di Ferrara, Dipartimento di scienze biomediche e chirurgo-specialistiche) basato sulla ricerca epidemiologica e genetica della malattia di Sjögren. Un piano di lavoro mosso dalla multifattorialità della patologia per arrivare a un profilo genetico di ogni paziente. Con quali obiettivi? Sviluppare una soddisfacente biobanca dei pazienti, definire le alterazioni patogenetiche più importanti e indicare una via maestra a terapie mirate, individuare classi di pazienti con Sindrome per il trattamento di specifiche terapie.
