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Giovedì 21 giugno 2018 sarà la XIII Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma promossa dall’AIL sotto l’Alto patronato della presidenza della Repubblica. Ma l’appuntamento è doppio: lo stesso giorno infatti si celebra in tutto il mondo anche la Giornata Mondiale per la lotta alla SLA, promossa invece dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti (International Alliance of Als/Mnd Associations).
Entrambi gli eventi rappresentano un momento di consapevolezza e approfondimento sulle tematiche legate alla ricerca scientifica e alla vita con la malattia.
Giornata Nazionale per la lotta alle Leucemie, Linfomi e Mieloma
L’Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma onlus (AIL) organizza in tutta Italia iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi. L’AIL, impegnata dal 1968 nella lotta alle principali patologie ematologiche (leucemia, mieloma, anemia, talassemia, linfomi, emofilia etc) spiega che l’edizione 2018 «diventa un’occasione per ricordare che la cooperazione è il primo strumento di sostegno per tutti coloro che sono impegnati a migliorare la qualità della vita e le aspettative dei pazienti e delle loro famiglie».
Sul sito dell’AIL sono indicate le iniziative da Nord a Sud. Tra queste, vale la pena ricordare “Una regata per la vita”, la regata velica Livorno-Capraia organizzata dalla sezione toscana che sarà presente con i volontari anche negli ospedali di Livorno, Cecina, Piombino e Portoferraio.
A Mantova torna invece il consueto torneo calcistico a scopo benefico che si svolge ormai da anni. A Massa Carrara c’è un convegno sul tema dell’assistenza domiciliare ai malati, mentre l’AIL di Napoli assieme a UnoUnoCinque Sailing Team organizza, lunedì 18 giugno, per il terzo anno, una veleggiata dedicata a pazienti, ex-pazienti, ematologi e infermieri con l’obiettivo di ricordare l’importante funzione della vela-terapia nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti onco-ematologici. Altre iniziative, provincia per provincia, sono online sulle pagine dell’AIL.
Giornata mondiale per la lotta alla SLA
L’Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che fa parte della federazione internazionale delle associazioni che organizzano il Global Day, vuole richiamare anche quest’anno l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA, oltre 400mila nel mondo e più di 6mila solo in Italia, di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita e sulla necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che oggi non ha ancora una cura.
Per tutti coloro che vogliono aderire alla campagna social con la condivisione di post, l’hashtag sarà #ALSMNDWithoutBorders. Nessun confine (“No Borders”) tra ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di Sla e loro amici familiari che in tutto il mondo sono invitati a condividere la loro alleanza contro la malattia.
Il giorno del solstizio d’estate, per la comunità internazionale della lotta alla Sla, diventa allora il simbolo di una ripartenza, un nuovo inizio in direzione della ricerca delle cause del trattamento e della cura della SLA.
La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva del motoneurone caratterizzata da rigidità muscolare, contrazioni muscolari e graduale debolezza a causa della diminuzione delle dimensioni dei muscoli. Tutto questo produce difficoltà di parola, della deglutizione e, infine, della respirazione. Per fare più luce su questa gravissima patologia, l’Aisla ha intenzione di organizzare eventi di sensibilizzazione di cui darà presto notizia sul suo sito web all’indirizzo aisla.it.
