Medici
Aziende
Si celebra mercoledì 28 febbraio la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) arrivata quest’anno alla undicesima edizione. Il tema del 2018 è ancora una volta la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nello studio delle malattie rare, in gran parte grazie al lavoro di advocacy della comunità dei malati rari. Nonostante questo, ci sono oltre 6000 malattie rare e circa 30 milioni di persone in Europa che ne sono affette e 300 milioni in tutto il mondo, ma per la maggior parte di queste patologie manca ancora una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti.
Malattie rare: cosa sono
Fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, sindrome di down, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia, cheratocono: sono solo alcuni dei nomi delle oltre seimila malattie rare conosciute. Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. All’interno di queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. Ben l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria.
Per questo, la comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari. Un binomio essenziale per il quale la campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare diventa lo strumento per far conoscere questo mondo all’opinione pubblica.
“Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie. La diffusione delle iniziative in occasione del 28 febbraio è capillare: in Italia sono in programma più di cento eventi in oltre settanta città.
Cosa succede nelle città
Il 27 febbraio e fino al 2 marzo, Uniamo (la Federazione italiana delle malattie rare onlus), espone al Parlamento Europeo, a Bruxelles, in collaborazione con Eurordis (la comunità europea dei malati rari) il progetto “Rare Lives, il significato di vivere una vita rara”: viaggio per immagini del fotografo Aldo Soligno in sette paesi dell’Unione europea per raccontare la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara.
Nelle città italiane ci saranno banchetti di distribuzione del materiale informativo. Roma ha già dedicato alla Giornata “Uno sguardo raro”, Festival internazionale di cinema a tema malattie rare che si è svolto il 10 e l’11 febbraio alla Casa del Cinema con 18 film in concorso. In tema cultura arriva anche, il 26 febbraio, la X edizione di “Il volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale, organizzato dal Centro nazionale malattie rare dell’ISS (in Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità). Sempre a Roma, il 28 febbraio, alle 11.45, al liceo Pasteur di via Barella è organizzato un Flash Mob dedicato alle malattie rare. A Milano, l’ospedale Niguarda mette in campo una campagna di comunicazione e divulgazione di materiale. E sempre in Lombardia i ristoranti di Bergamo e provincia partecipano a un evento culinario per sensibilizzare il pubblico verso la ricerca per le malattie rare: venti chef proporranno nel menù un piatto con un ingrediente raro. In Emilia Romagna, a Modena, il 25 febbraio ci sarà la Run4Rare: corsa podistica non competitiva in programma al Novi Park. Ma le iniziative non si fermano qui: si può consultare il calendario completo dei tanti eventi della Penisola sul sito di Uniamo (Uniamo.org) alla pagina “Giornata Malattie Rare”.
