Insieme per vincere lo stigma della psoriasi

Un muro tra il disagio e i falsi miti, tra la sofferenza e l’indifferenza. Un muro che racconta uno stigma e una discriminazione, innalzato dal milione e mezzo di persone che in Italia soffrono di psoriasi. Un muro che quest’anno prende forma e colore, non tra i mattoni e il cemento, ma tra fotografie, disegni e fumetti, tra le mani di tanti giovani che dei pregiudizi ne faranno una gara di creatività, energia, entusiasmo.

Dieci metri di pensieri, parole e illustrazioni per la seconda edizione della campagna di sensibilizzazione sulla Psoriasi dal titolo “SULLA MIA PELLE” e del concorso “Vinci lo stigma, vinci Giffoni”.

Il primo appuntamento dell’iniziativa sarà il prossimo 24 ottobre nelle piazze di Milano, Roma, Bari e Padova, dove saranno allestiti dei punti informativi ADIPSO, l’Associazione per la Difesa Degli Psoriasici: qui i passanti e chiunque voglia saperne di più della psoriasi potranno lasciare un messaggio contro il pregiudizio sociale connesso alla malattia attaccando mani colorate su un grande pannello che rappresenterà il "muro contro il pregiudizio".

Al fianco dell’ADIPSO, sono coinvolte anche le società scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia). 

Sarà poi proprio in occasione della Giornata Mondiale sulla Psoriasi, il 29 ottobre, il via della seconda edizione del concorso “SULLA MIA PELLE. Vinci lo stigma, vinci Giffoni” rivolto a tutti i giovani, che potranno partecipare con foto, disegni e video sulla psoriasi per vincere un’esperienza a Giffoni Film Festival 2016 (per saperne di più www.sullamiapelle.com). E ancora, sarà presto attiva sul sito www.psoriasi360.it una chat di confronto con uno psicologo per sciogliere dubbi e paure sulla malattia. Infine, il prossimo anno, i centri dermatologici specializzati apriranno le porte per un consulto gratuito. 

Insomma, un’edizione certamente ricca di novità quella che sta per cominciare, ideata per coinvolgere e condividere, per rimpiazzare l’abbandono con la partecipazione, perché cancellare lo stigma dello psoriasi non sia un obiettivo di pochi ma di tutti, come argomento dal Dott. Massimo Scaccabarozzi, Amministratore Delegato di Janssen, grazie al cui supporto è stato possibile realizzare la campagna: «Poiché l’impegno verso i pazienti è a 360° e, in particolare sui giovani, che spesso non trovano il coraggio di parlare in famiglia del disagio legato a questa malattia, abbiamo rinnovato il sostegno all’iniziativa “SULLA MIA PELLE” che quest’anno comprende nuovi servizi».

La psoriasi è una malattia cronica della pelle che colpisce il 3% circa della popolazione italiana, più di un milione e mezzo di persone. Cifre importanti queste, ma evidentemente non rappresentative della reale diffusione della malattia, come sottolineato dal prof. Sergio Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università di Roma Tor Vergata, a causa del mancato, quanto mai frequente, riconoscimento dei sintomi delle forme meno gravi (forfora e lesioni su lingua e unghie).

La portata del fenomeno è ancora maggiore se si considera che le eruzioni cutanee e le macchie che compaiono sul corpo di chi ne è colpito sono causa di forti implicazioni psicologiche e relazionali, generate dalla convinzione che la psoriasi sia contagiosa. A insistere su questo drammatico risvolto è la Dott.ssa Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO: «Queste erronee condizioni creano un vero e proprio stigma che porta inevitabilmente alla discriminazione sociale e contribuisce a peggiorare la qualità della vita e la gravità percepita della malattia da parte di chi ne soffre. I pazienti con psoriasi vivono condizioni di autoisolamento, cosa che può spesso portare a depressione». Se non anche a idee suicide, «specialmente - aggiunge Chimenti - nella delicata età dell’adolescenza e della prima giovinezza». 

Saranno appunto i più giovani i portavoce della campagna, per una ragione che è prima di tutto di ordine scientifico: la psoriasi esordisce, in almeno un terzo dei casi, tra i 10 e i 20 anni, e comunque entro i 30 anni. L’obiettivo allora non può che essere quello di parlare ai giovani e con i giovani, utilizzando il loro linguaggio. «Comunicare con i giovani è ogni giorno più difficile, - spiega Maccarone - ma allo stesso tempo necessario, anche e soprattutto per contrastare il pericoloso fenomeno di ricerca di informazioni, rimedi e terapie online». Doveroso ribadire quindi l’importanza di una diagnosi precisa, oltreché tempestiva, e di un approccio multidisciplinare, tenuto anche conto delle comorbidità associate alla Patologia, che coinvolgono il fegato e gli apparati cardiaco e renale, e della sua frequente evoluzione in Artrite psoriasica. È questo un altro degli obiettivi che si spera di conseguire con l’iniziativa, attraverso l’apertura in una giornata dedicata, il prossimo anno, dei centri italiani per la cura della psoriasi, per accedere liberamente ad un consulto gratuito.

«La maggior parte degli psoriasici in visita nei centri dermatologici specializzati è di tipo pediatrico, perché accompagnati dai familiari - spiega la Dott.ssa Ornella De Pità, Past President di ADOI -. I pazienti nell’età dell’adolescenza non cercano il sostegno della famiglia, preferendo vivere la propria condizione medica in isolamento. Speriamo che offrendo questa opportunità, si riesca ad aiutare il maggior numero possibile di persone che soffrono di questa malattia cronica, spesso diagnosticata e quindi curata in ritardo e a restituire in modo puntuale una miglior qualità di vita soprattutto ai più giovani».

E gli organizzatori, nella rappresentanza di Angela Albarano, non hanno dubbi che l’entusiasmo e la spontaneità dei partecipanti saranno leve efficaci per la sensibilizzazione e l’adesione dell’opinione pubblica alla “battaglia” contro lo stigma e la diffusione di corrette informazioni sulla psoriasi e sull’esistenza di centri specializzati.
La psoriasi non è una malattia contagiosa. Presto lo sapranno anche i muri…