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Dolore simile a quello di aghi che d’improvviso trafiggono il pube, fitte o scosse elettriche in tutta la zona genitale, fastidio durante i rapporti sessuali o bruciore nella minzione. Eppure gli esami di routine risultano sempre negativi.
Potrebbe allora trattarsi di Vulvodinia o Sindrome VulvoVestibolare (SVV), alla quale ogni anno è dedicata la giornata dell’11 novembre: l’International Vulvodynia Day, istituito e organizzato dall’associazione italiana VulvodiniaPuntoInfo Onlus che vuole così essere più vicina a coloro che soffrono di dolore pelvico cronico e di sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso una campagna social (#vulvodyniaday), attività di informazione online e una petizione ufficiale (sul sito unafirmaperlavulvodinia.it) per il riconoscimento della vulvodinia e per raggiungere le donne che non hanno ancora avuto accesso all’informazione e sono orfane di diagnosi e cure.
Per il Vulvodynia Day 2018, l’associazione sta organizzando nella sua sede di Roma un incontro dal titolo "Dolore pelvico e Mind-Body Connection", gratuito ma a numero chiuso, tenuto dalla presidente, Elena Tione, nella sua veste di mind-body health coach.
International Vulvodynia Day, in Italia soffrono 4 milioni di donne
Una donna su sette nel mondo soffre di sintomi dolorosi nell’area genitale, in Italia il disturbo riguarda 4 milioni di donne. Per queste persone, delle azioni quotidiane come indossare un paio di jeans, camminare o stare sedute a lungo, andare in bicicletta o fare sport possono diventare fonte di grande fastidio.
Non tutte le donne che soffrono di Vulvodinia avvertono gli stessi sintomi: si può avvertire dal lieve fastidio fino alla forte sensazione di bruciore, irritazione, secchezza, gonfiore, sensazione puntoria (come di spilli nella pelle) o pulsatoria, avvertire come delle scosse o dei tagli sulla mucosa. Si tratta dunque di una condizione di esasperata ipersensibilità che influisce moltissimo sulla qualità della vita, ma la conoscenza e le definizioni della sindrome, sebbene questa risulti fortemente invalidante, sono poche e c’è ancora confusione nell’uso della terminologia.
International Vulvodynia Day, tante cause ma dalla sindrome si può guarire
Le cause? Secondo gli esperti, la vulvodinia può dipendere da fattori irritativi ripetuti, tra cui infezioni vaginali, come la candidosi, condizioni ormonali fluttuanti e stimoli meccanici, come traumatismi dovuti a scarsa lubrificazione durante i rapporti sessuali o dall’indossare pantaloni troppo attillati.
Esistono inoltre fattori chimici contenuti nell’urina, che se rimane troppo a lungo a contatto con il vestibolo vulvare come nell’enuresi notturna delle bambine o nella incontinenza urinaria tra le donne anziane, causa irritazione cronica; o anche fattori fisici, legati a trattamenti di altre patologie vulvari.
La consapevolezza della possibile presenza di altre comorbilità urologiche, ginecologiche, colonproctologiche o sessuologiche, permette poi la possibilità di una diagnosi più accurata e questo sta alla base della scelta del più corretto iter terapeutico.
Quello che è certo, è che una guarigione è possibile. E intorno a questa consapevolezza ruota l’attività dell’associazione Vulvodinia PuntoInfo Onlus che da otto anni lavora per diffondere la completa e corretta informazione su questo disturbo, offrire sostegno alle donne e creare dialogo con enti, istituzioni e associazioni di sostegno alla salute della donna. Tutto questo ha consentito, anche attraverso l’istituzione di un Vulvodynia Day, di abbattere il ritardo diagnostico medio di quattro anni, descritto in letteratura scientifica e molte nuove diagnosi adesso giungono alle pazienti in modo più rapido.
