Vivere con la psoriasi: storytelling contro lo stigma

Hanno aderito con coraggio e generosità per raccontarsi davanti ad una telecamera o attraverso carta e penna i protagonisti del progetto di sensibilizzazione sulla psoriasi “SULLA MIA PELLE. Il racconto della mia psoriasi”.

Uomini, donne, giovani e meno giovani hanno messo a nudo il loro vissuto, le loro difficoltà e i loro personali traguardi di una vita con la psoriasi. Perché oggi sono di nuovo felici, a testimonianza del fatto che grazie anche alle terapie, tornare a vivere si può. Un messaggio di speranza per chi soffre di questa malattia cronica invalidante, ancora troppo spesso sottovalutata.

La campagna

“Il racconto della mia psoriasi” è il titolo della nuova iniziativa, parte del progetto “SULLA MIA PELLE” promossa da Janssen Italia in collaborazione con le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani), SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia) e con ANAP Onlus (Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” a sostegno dei malati di psoriasi e di altre malattie dermatologiche croniche), per dare voce alle persone con psoriasi, malattia che colpisce più di un milione e mezzo di persone (oltre il 3% della popolazione italiana1) con un esordio, in almeno un terzo dei casi, tra i 10 e i 20 anni e comunque entro i 30 anni nella maggior parte dei casi.

“I pazienti sono da sempre al centro della mission e delle azioni di Janssen. Il nostro impegno verso di loro è continuo.” – afferma il Dott. Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson con una pipeline di prodotti innovativi nell’area dell’immunologia – Per questo motivo abbiamo rinnovato il sostegno all’iniziativa contro lo stigma della psoriasi “Sulla Mia Pelle” con questo nuovo progetto in cui i protagonisti sono proprio i pazienti”.

“L’importanza dell’iniziativa SULLA MIA PELLE è duplice – afferma il Prof. Piergiacomo Calzavara-Pinton, Presidente SIDeMaST – Da un lato perché ha dato voce, per la prima volta, a chi soffre di questa patologia cronica altamente invalidante, dall’altro per il suo valore sociale in termini di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica su questa malattia ancora poco conosciuta. Per questo la nostra Società Scientifica ha scelto di patrocinare la campagna SULLA MIA PELLE.”- conclude il Prof. Calzavara-Pinton.

Un viaggio nella malattia

Un viaggio attraverso l’Italia da Pordenone a Palermo passando per Napoli, Roma, Lecce, Caserta e Reggio Emilia per raccogliere le storie di chi la psoriasi, la vive ogni giorno sulla propria pelle. I protagonisti delle storie hanno lasciato la loro testimonianza con la loro voce, le loro mani e i loro sorrisi. Hanno ripercorso le tappe più importanti della loro vita, dall’esordio della malattia alla diagnosi, attraverso cure a volte fallimentari e difficoltà nella relazione con se stessi e con gli altri. Ma hanno raccontato anche dei successi, delle piccole o grandi conquiste e dei sogni del cassetto ancora da realizzare.

Nelle loro parole emerge chiaramente quanto sia stato un percorso difficile e sofferto ma ormai lasciato alle spalle. Fondamentale è stato il ruolo del dermatologo nel percorso di cura dei pazienti.

“Questi video sono uno strumento utile a sensibilizzare l’opinione pubblica e sono un potente strumento di informazione e divulgazione su come oggi si possa convivere con la psoriasi e avere una buona qualità di vita - commenta il Prof. Antonio Costanzo, Direttore del reparto di Dermatologia all'Istituto Humanitas di Milano e membro del Board direttivo della società italiana di dermatologia SIDeMaST – Ancora oggi infatti, molte persone che soffrono di questa malattia non afferiscono ai Centri di cura o ci arrivano molti anni dopo, come gli stessi pazienti affermano nei video, causando in alcuni casi, un aggravamento della patologia - continua il Prof. Costanzo - Questo progetto è dunque importante sia per invitare i malati ‘nascosti’ a non aver paura di affrontare la malattia, perché oggi esistono terapie sicure ed efficaci, sia per il medico, per il quali conoscere tutti i dettagli della storia del proprio paziente può servire a trovare il registro da usare per allinearsi alle sue esigenze e per porre le basi per un rapporto fatto di comprensione, rispetto e fiducia. Presupposto – conclude il Prof. Costanzo - fondamentale soprattutto nelle condizioni, come la psoriasi, che hanno una grossa incidenza sotto il profilo relazionale”.

“È molto importante non trascurare i possibili effetti negativi indotti dai problemi che i pazienti incontrano nella loro relazione con gli altri e nei rapporti sociali a causa dei pregiudizi. E conoscere la loro esperienza è un passo in più che un medico fa nella loro direzione – afferma il Prof. Antonio Cristaudo, Presidente ADOI - Partire dalla comprensione del vissuto dei nostri pazienti può aiutare noi medici a inquadrare meglio la diagnosi e a capire quali, tra i vari trattamenti, sia quello più adatto anche in considerazione delle esigenze di ognuno. Perché la psoriasi non deve rappresentare un freno alla vita: con i giusti trattamenti i sintomi della psoriasi possono essere tenuti sotto controllo. Vivere felici si può, anche con la psoriasi.” - aggiunge il Prof. Cristaudo.

Storie di quotidiana psoriasi

L’idea di realizzare video racconti di pazienti è nata come ‘naturale’ evoluzione del progetto di medicina narrativa “Storie di quotidiana psoriasi”, condotto dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD per conto di Janssen Italia, in cui ottanta malati di psoriasi dai 15 ai 35 anni di età hanno raccontato il loro viaggio nella malattia - dalla diagnosi alle cure - facendo emergere l’impatto emotivo e sociale del vivere con questa patologia.

Come nella ricerca ISTUD, anche nei video ogni storia di vita, raccontata dai protagonisti e realizzata in mini film, racchiude un messaggio diverso ma importante per i più giovani, e per chi ancora non si è rivolto ad un dermatologo e soffre dell’isolamento forzato a cui la psoriasi spesso costringe. È in primis a loro che si rivolge il nuovo progetto dell’iniziativa “SULLA MIA PELLE”: un invito a rivolgersi ai Centri per la cura della Psoriasi dove sono disponibili diversi trattamenti che, nella maggior parte dei casi, possono tenere sotto controllo i sintomi e migliorare la loro qualità della vita.

“Uscire allo scoperto è la cosa più difficile per chi soffre di questa malattia. Quello che è presente sulla pelle di fatto è una sorta di ‘prigione anche dell’anima’ – afferma il Dott. Ugo Viora Vice Presidente di ANAP Onlus, Associazione a sostegno dei malati di psoriasi e di altre malattie dermatologiche croniche – Chi riesce a raccontarsi ha raggiunto il grande traguardo dell’accettazione di sé e della propria malattia. Condividere con gli altri la propria storia è un atto di grande generosità e utilità verso chi ancora non riesce a vedere una via di uscita da questa malattia.” – conclude il Dott. Viora.

Il “racconto” del paziente in rete: tanti i bisogni non ancora soddisfatti

Oltre ad ascoltare il racconto dei pazienti attraverso delle video interviste, è stata realizzata anche un’analisi dei dati del sito web www.psoriasi360.it e della pagina Facebook “Psoriasi360, vinciamo la sfida” di Janssen che, incrociata con le narrazioni raccolte attraverso il progetto della Fondazione ISTUD, ha fatto emergere il ‘sentiment’ dei pazienti.

“Analizzando le verbalizzazioni delle persone con psoriasi, abbiamo constatato che spesso chi soffre di questa patologia cronica non si sente adeguatamente supportato. In un paziente con psoriasi, quando questo accade, possono comparire sintomi di stress, depressione ed insonnia che, a loro volta, tendono a peggiorare il quadro clinico”. - afferma il Prof. Riccardo Torta Professore Ordinario di Psicologia Clinica Direttore della Psicologia Clinica ed Oncologica Città della Salute e della Scienza, Università di Torino.

L'impatto della psoriasi sulla vita dei pazienti e sul loro benessere è spesso superiore a quello di altre malattie croniche della pelle e sembra essere altamente individuale e non proporzionato alla gravità della malattia. Sebbene sembri una patologia legata solo alla pelle, può avere conseguenze fisiche, mentali e psicosociali.

“Fra i bisogni non soddisfatti dei pazienti esistono richieste di maggiore informazione, condivisione, supporto che, quando adeguatamente soddisfatte, determinano un cambiamento in positivo dell’atteggiamento verso la malattia e, di conseguenza, una migliore qualità di vita e recupero sociorelazionale come appunto dimostrato dai pazienti dei video del progetto Sulla Mia Pelle - sottolinea il Prof. Torta – Questo evidenzia che, se da un lato la medicina ha fatto enormi progressi per questa patologia cronica, dal punto di vista psicologico e socio-relazionale ancora molto può essere fatto”.

Migliorare quindi le relazioni sociali e modificare lo stile di vita può avere impatti potenziali sul processo di guarigione dei pazienti. Un modo per affrontare questi problemi è di sostenerli attraverso la famiglia, gli amici e gli operatori sanitari che spendono molto tempo con loro e possono sia aiutarli emotivamente, sia fornire loro la formazione necessaria. Non ultimo, aumentare la consapevolezza e il cambiamento degli atteggiamenti della società verso chi soffre di psoriasi sembra essenziale e innegabile per vincere stigma e pregiudizi.