Cosa si può fare per accertarsi che la propria

Cosa si può fare per accertarsi che la propria figlia sia davvero affetta da Sindrome Brugada? Tre anni fa durante le vacanze estive non aveva preso la sua abituale terapia per una forma di Epilessia parziale e il giorno dopo il rientro a casa è stata malissimo. In conseguenza a ciò è stata tenuta in Rianimazione per qualche ora e "monitorata" fino al giorno dopo. In quell'occasione è stata diagnosticata (ma con un minimo di riserva) la sindrome di Brugada. La famiglia è stata allertata, dovevamo essere tutti disponibili a portare eventuali elettrocardiogrammi e ci è stato chiesto se eravamo a conoscenza di casi di morte improvvisa in parenti tra i 20 e i 30 anni. In famiglia si sono verificati casi di infarti da ambo le parti (materna e paterna), ma non con quelle caratteristiche. Dovevamo essere contattati dopo poco tempo per perfezionare accertamenti o ricerca. Non solo non è successo, ma quando abbiamo contattato l'Ospedale, ci è stato detto che in ogni caso non si sapeva cosa fare e che "per il momento" (quanto dura il momento?) non dovevamo fare altro. In questi tre anni nostra figlia ha fatto tutte le cose tipiche delle ragazze della sua età, pur con qualche limite dovuto ai problemi legati all'epilessia. La scorsa settimana è stata contattata da un medico dell'ospedale (mai conosciuto) che al telefono le ha posto delle domande circa la salute in questi tre anni, se era mai svenuta e che cosa le era stato detto sulla sindrome Brugada. Prima di salutarla l'ha avvisata che il prossimo anno sarà nuovamente contattata telefonicamente. Dobbiamo limitarci agli scongiuri o c'è un sistema serio e più rassicurante di trattare questa sindrome? E' normale fare del terrorismo e poi tirarsi indietro dicendo che se ne sa poco? Non è possibile che nostra figlia avesse l'ECG alterato per via delle condizioni fisiche di quel momento e dei farmaci per bloccare le convulsioni che in dosi massicce le erano stati somministrati? Ringrazio per la risposta e saluto cordialmente.