malattia rara

Buon giorno, mi chiamo Massimo ho fatto degli esami accurati c/o un Centro diagnostico di importanza Erropeo a Milano per un sospetto Sarcoma, ma dopo una Laparoscopia, mi è stato diagnosticato una Mesenterite sclerosante. Nussuno dei Dottori è riuscito a chiarirmi a quale Specialista posso affidarmi fino ad ora, quando cercando disperatamente su siti internet, ho trovato Voi. Ho 53 anni, sono sempre stato molto attivo nella vita, ma ora, da tre mesi a questa parte, mi sta' cambiando la vita. Volevo sapere se esistono dei Centri specializzati in questo tipo di malattia rara e se ci sono speranze di una guarigione o migliore qualita'di vita tenendo a bada la malattia. Sono un po' demoralizzato, anche perchè oltre ai dolori che vanno e vengono, ho dovuto dare un taglio alle attivita' sportive che abitualmente facevano parte della mia vita. In sostanza il morale sta' facendo un po'acqua da tutte le parti.Non ho mai preso alcun farmaco. Sperando in un consiglio a me preziosissimo, porgo cordiali saluti. Massimo