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Colpisce migliaia di persone al mondo, con una netta maggioranza di donne. Si celebra anche quest'anno il 23 luglio la Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, una patologia fortemente invalidante e cronica, di natura autoimmune, che aggredisce gran parte del corpo umano.
Per l'occasione, per approfondire la conoscenza e le prospettive sulla malattia, l'A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, presso il Grand Hotel Salerno, nell’omonima città campana, organizza un simposio nazionale. Da anni, ormai, l'associazione organizza infatti in una città diversa convegni e dibattiti sulla patologia, finanziando anche la ricerca.
Una malattia, questa, che è certamente ancora più grave se si pensa che non è ancora stata inserita nei Lea e nel Registro Nazionale delle malattie rare. Questo, infatti, aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali, comunque, ad oggi non esistono farmaci curativi. L'uso di palliativi, parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
Quali parti del corpo colpisce e quali sono i sintomi?
Come anticipato, la sindrome di Sjögren è una malattia invalidante che colpisce gli occhi, la bocca, la pelle, l'esofago, i reni, il pancreas, il fegato, il cuore, i polmoni e gli apparati genitale, cardiocircolatorio e osteo-articolare.
In occhi, bocca, vagina e pelle provoca secchezza ma può a sua volta associarsi a malattie autoimmuni quali sindrome fibromialgica, tiroidite di Hashimoto, vasculiti, fenomeno di Raynaud, Les, sclerodermia, diabete, artrite reumatoide, o degenerare in linfoma con il rischio di mortalità.
È noto che alcuni pazienti possono avere dei sintomi molto lievi di xerostomia e xeroftalmia, mentre altri possono alternare periodi di ottima salute seguiti da periodi di acuzie (tumefazioni parotidea, artralgie, febbre). Non è raro un senso di stanchezza cronica e dolori muscolari e alle articolazioni.
Chi è più a rischio?
Ad essere maggiormente colpite con un rapporto di 9 a 1 sono le donne anche in età giovanile, a partire da 15 anni con un picco tra 20-30 e 40-50.
Classificazioni della sindrome di Sjögren
La sindrome di Sjögren viene classificata in due tipologie, che riguardano il 50 per cento dei casi. Si dice "primaria" quando le ghiandole lacrimali e salivari sono infiltrate e la loro attività secretiva è compromessa, in assenza di altre malattie autoimmuni. La patologia diventa "secondaria" invece quando i sintomi sono connessi e concomitanti con altre malattie del tessuto connettivo.
Diagnosi e trattamento
Ciò che rende difficilmente individuabile la malattia è che spesso i suoi sintomi possono essere confusi con quelli di altre. La diagnosi precisa in molti casi non è formulata anche perché spesso la malattia non è sufficientemente conosciuta. Quando, però, viene riconosciuta, il soggetto viene sottoposto a test bioumorali, la valutazione quali-quantitativa delle secrezioni salivari e lacrimali e la biopsia labiale. Se è vero che la sindrome non è guaribile, diagnosticarla precocemente, può avere una influenza positiva nel suo decorso.
Per migliorare la qualità di vita dei malati e ridurre il più possibile i loro sintomi, vengono usati prodotti sostitutivi delle iposecrezioni ghiandolari (salivari e oculari), farmaci antinfiammatori ed immunosoppressori. Quando la sindrome si trova in uno stadio avanzato, è necessario intervenire con interventi farmacologici massicci. Ciò che è ausicabile per i prossimi anni è che l’industria farmaceutica e gli istituti di ricerca incrementino gli studi su questa malattia, finalizzandoli all’individuazione di nuovi farmaci o trattamenti.
Pazienti affetti da pSS: a chi rivolgersi?
L'associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren ha disposto un numero verde per chi è affetto dalla malattia. Per informazioni è possibile chiamare il numero verde 800896949 o collegarsi a www.animass.org. Chiunque volesse, inoltre, può devolvere il il 5 per 1000 nel 730 o Cud all'associazione A.N.I.Ma.S.S. inserendo il Codice Fiscale 93173540233 sotto Organizzazioni non Lucrative di Utilità Sociale - ONLUS. Per tesseramento e donazioni: c.c. postale 69116408 IBAN IT 17 J 0760111700 0000 69116408 Banco Posta Vr IBAN IT 55 R 05034 11711 000000000207 Banca Popolare Verona.
