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Martedì 23 luglio si celebra la quinta Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, una malattia infiammatoria autoimmune che colpisce soprattutto le donne e che in Italia interessa 16mila persone.
Anche quest’anno la Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren prevede un incontro nazionale a Salerno per parlare di bisogni e assistenza, sospetto diagnostico e ricerca.
Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, la malattia rara che colpisce le donne
La sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune che provoca secchezza degli occhi e della bocca (cheratocongiuntivite e xerostomia), della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare.
La sindrome di Sjögren si distingue in primaria o secondaria, entrambe sistemiche. Nel primo caso la malattia si presenta da sola, con i sintomi legati a problemi delle ghiandole salivari e lacrimali. La sindrome di Sjögren secondaria si presenta in associazione con un’altra malattia, per esempio l’artrite reumatoide o il lupus e ha sintomi più acuti della primaria.
Sindrome di Sjögren: i sintomi
I pazienti presentano occhi secchi e arrossati, che possono dare bruciore. La sensazione è quella di avere “la sabbia negli occhi”: da qui il titolo di un film di Alessandro Zizzo, proiettato durante il convegno della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren dello scorso anno, che accende i riflettori proprio su questa rara malattia infiammatoria. I pazienti lamentano visione poco chiara e possono essere disturbati da forti luci.
L’altro sintomo è la secchezza della bocca: difficoltà a deglutire, parlare, sentire i sapori. Anche l’olfatto risulta alterato e si può soffrire di tosse secca. Per il mancato effetto protettivo della saliva, la bocca secca del malato di Sjögren aumenta la possibilità di avere carie ai denti e infezioni alla bocca.
Sia la Sindrome di Sjögren primaria che quella secondaria possono influenzare anche altre parti del corpo, compresi pelle, articolazioni, polmoni, reni, vasi sanguigni, e sistema nervoso, con sintomatologie quali:
- pelle secca,
- arrossamenti cutanei,
- problemi alla tiroide,
- dolori alle articolazioni ed ai muscoli,
- polmonite,
- secchezza vaginale,
- intorpidimento.
È in genere il reumatologo, lo specialista che effettua la diagnosi della sindrome di Sjögren ma, poiché i sintomi della malattia sono simili a quelli di molte altre malattie, arrivare ad una diagnosi può richiedere molto tempo, in media da 2 a 8 anni.
Come si cura la sindrome di Sjögren?
Il trattamento varia da persona a persona, a seconda delle parti del corpo coinvolte. In ogni caso, il medico aiuterà ad alleviare i sintomi, soprattutto la secchezza. Per questa, si usano lacrime artificiali per gli occhi, stimolanti della saliva e lubrificanti della bocca.
Se un paziente presenta coinvolgimento extraghiandolare, il trattamento potrà comprendere farmaci antinfiammatori non steroidei per dolori articolari o muscolari, farmaci che stimolano la produzione di saliva e muco per la secchezza del naso e della bocca, e corticosteroidi o farmaci che sopprimono il sistema immunitario per problemi a polmoni, reni, vasi sanguigni o del sistema nervoso.
Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, il convegno a Salerno
Sabato 27 luglio 2019 è il giorno scelto per gli eventi dedicati alla Giornata Mondiale della sindrome di Sjögren. Li organizza Animass onlus, l’Associazione Nazionale Italiana MAlati Sindrome di Sjögren, punto di riferimento per i pazienti, familiari, medici e paramedici interessati alla patologia. Dalle 9 alle 13,45 a Salerno (Grand Hotel Salerno, Lungomare Clemente Tafuri 1) ci sarà un incontro con le autorità, i medici e gli esperti.
Presente, fra gli altri il ministro della Salute Giulia Grillo. Nella prima sessione si discuterà di “Arte della malattia, bisogni e assistenza”. Nella seconda sessione, il focus sarà la ricerca. Nella terza, infine, si parlerà di “sospetto diagnostico, ambulatorio integrato e invalidità civile”. Per informazioni si può consultare il sito www.animass.org. Per iscriversi: 338 4825642 oppure animass.sjogren@fastwebnet.it.
