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Il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Fibromialgia, una sindrome complessa che riguarda tutto il corpo e che colpisce il 2-4% della popolazione, circa 2 milioni di persone in Italia, in prevalenza donne. Di cosa si tratta? Di una ipersensibilizzazione del sistema centrale che può manifestarsi su una base genetica, scatenata da eventi traumatici (per lo più di ordine psicologico o di incapacità di adattamento a condizioni di stress continuato) o da altri fattori. Si manifesta oltre che con un dolore muscolare diffuso, con astenia, disturbi del sonno, di ansia, dell’umore e della sfera cognitiva che minano seriamente la qualità della vita relazionale e lavorativa delle persone che ne sono affette.
Giornata Mondiale della Fibromialgia: «Ascoltiamo i malati senza nome»
Del 13% di italiani, circa 8 milioni, solo il 20% di loro ha diagnosi di fibromialgia, spiega il Collegio Reumatologi Italiani (CRel). «Non confondiamo questa malattia con il solo dolore cronico», hanno ripetuto più volte i reumatologi, che in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia 2018 hanno inviato una lettera agli assessori regionali di tutta Italia per ribadire l’importanza di prestare attenzione ai sintomi della malattia e al ruolo del reumatologo nella diagnosi e nella cura.
«In questi ultimi anni l’interesse per la sindrome fibromialgica o fibromialgia va sempre di più aumentando – scrivono i reumatologi – grazie a una maggior presa di coscienza medica dell’esistenza di tale sindrome, alla presenza sempre più fattiva di associazioni di malati che rivendicano una loro identità e ad una maggiore attenzione dei mezzi di comunicazione nei confronti della malattia e del “malato senza nome”».
Giornata Mondiale della Fibromialgia: palloncini viola nelle piazze
E per non abbassare la guardia sulla fibromialgia, il Comitato dei Fibromialgici Uniti ha organizzato per il prossimo sabato 12 maggio una passeggiata di solidarietà.
“Coloriamo le piazze di tutta Italia con i palloncini viola”. Chiunque voglia partecipare attivamente alla manifestazione organizzata in tutta Italia per far conoscere e riconoscere la malattia, può iscriversi su Facebook al gruppo regionale di appartenenza: qui si possono scoprire le iniziative dei fibromialgici nel proprio territorio di appartenenza.
Con lo slogan #unitisipuò, alla pagina Facebook Fibromialgia News sono contenuti i riferimenti dei comitati locali. Quello del Friuli Venezia Giulia, per esempio, organizza per il 12 maggio a Udine un incontro dal titolo “Fibromialgia, affrontiamola insieme” (10-18, via Lionello, palazzo D’Aronco): l’appuntamento è un’occasione per «aiutare i malati a uscire dall’invisibilità» con una raccolta firme. Il comitato dei malati ha infatti avviato una petizione popolare per il riconoscimento della fibromialgia, dell’encefalomielite mialgica benigna e della sensibilità chimica multipla.
Giornata Mondiale della Fibromialgia, una sindrome invisibile
La Sindrome Fibromialgica (SFM) è una malattia caratterizzata da dolore cronico diffuso associato alla presenza di punti dolorosi. Questa sindrome conta più di 100 sintomi (astenia e fatica cronica, disturbi del sonno, stato confusionale, disturbi della vista, allergie, mioclonie, ipersensibilità, palpitazioni cardiache, dolore toracico, disturbi digestivi, dolore pelvico). La complessa presentazione clinica di questa sindrome è da sempre oggetto di dibattito ma gode di poco interesse nella “gerarchia delle malattie” a causa di una incertezza circa l’eziopatogenesi. Ma «la SFM rappresenta un problema reale – spiega il comitato dei fibromialgici – che si lega a peggioramento della qualità di vita di chi ne è affetto, spesso ad alterazione dei rapporti familiari, a costi importanti per esami, visite, ricerca di terapie».
Eppure «chi ne soffre è intrappolato in una specie di limbo poiché non è considerato come malato dalle istituzioni ed è ritenuto sano dalla collettività. L’incertezza della terapia, la mancata ricerca scientifica portano il malato fibromialgico a vivere in una situazione di stallo dalla quale non vede via d’uscita».
