Giornata mondiale sulla SLA

Con il prossimo solstizio d’estate del 21 giugno, parte ufficialmente il Global Day dedicato alla Giornata Mondiale sulla SLA. Per l’occasione, è online il Registro Nazionale sulla SLA per censire i malati in Italia e aumentare la conoscenza sulla patologia.

Giornata mondiale sulla SLA: #ALSMNDWithoutBorders

Il Global Day della lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica è un evento mondiale dedicato a questa grave malattia neurodegenerativa che colpisce più di 400.000 persone al mondo e ne uccide oltre 100.000 ogni anno, causando un progressivo irrigidimento dei muscoli fino alla paralisi dei movimenti, della parola, della deglutizione e della respirazione.

Da anni, a sostenere questa lotta ci pensa l’Alleanza Internazionale delle associazioni ALS/MND (Alliance of Amyotrophic Lateral Sclerosis / Motor Neurone Disease Associations) che quest’anno invita a condividere l'hashtag #ALSMNDWithoutBorders per sensibilizzare tutta la popolazione a raccogliere fondi durante la Giornata mondiale.

Registro Nazionale italiano sulla SLA

L’AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - unico membro italiano dell’Alliance of ALS/MND Associations, proprio in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, ha realizzato il Registro Nazionale sulla SLA, un progetto di ricerca unico in Italia, in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari.

Si tratta di uno strumento volto a censire in modo preciso le persone colpite in Italia dalla malattia, che ad oggi si stimano intorno ai 6.000 casi, ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti.

Il registro è frutto di un lavoro intrapreso dall’AISLA nel 2017 e che ha permesso il caricamento di dati anagrafici, genetici e clinici dei primi pazienti, in modo da avviare un lavoro di identificazione degli italiani affetti da SLA, oltre che tracciare i possibili fattori di rischio della malattia e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.

Le iniziative per la Giornata Mondiale SLA

Tutti i malati di SLA e/o i loro caregiver, sono invitati a partecipare attivamente alla Giornata Mondiale SLA accedendo alla piattaforma informatica e compilando direttamente online le proprie schede digitali per l’aggiornamento del Registro Nazionale dei pazienti con Malattie Neuromuscolari.

Inoltre, tra le iniziative promosse dall’AISLA vanno evidenziati due appuntamenti:

• venerdì 19 giugno, alle ore 18.00, in diretta su Zoom, si terrà l’incontro formativo su aggiornamento della ricerca e approccio multidisciplinare dedicato al Registro Nazionale SLA e sulla Biobanca Nazionale sulla SLA, l’infrastruttura di ricerca sulla conservazione di campioni biologici per la ricerca scientifica della SLA;
• domenica, 21 giugno, alle 18.00, è prevista invece una diretta Facebook sul profilo AISLA dove saranno annunciati i risultati della campagna #distantimavicini, lanciata lo scorso 23 marzo insieme a Famiglie SMA e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per sostenere, durante l’emergenza del Covid-19, i Centri Clinici NeMO specializzati nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari. Parteciperanno Massimo Mauro, presidente di AISLA, Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, Marco Rasconi, presidente di UILDM, Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA.