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Un’unica data, il 21 giugno, nell’ambito della quale ricorrono due appuntamenti davvero importanti: la Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (promossa da AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus) e, a livello mondiale, la SLA Global Day, la Giornata Mondiale sulla Sla, promossa dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti, International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano. In entrambi i casi si tratta di un’occasione per riflettere e acquisire maggiore consapevolezza su queste tematiche, anche alla luce della società sempre più frenetica nel quale viviamo, che consente pochi momenti di riflessione.
Focus sulle malattie del sangue
Concentrarsi nell’approfondimento delle malattie del sangue, nei progressi della ricerca e nell’attenzione ai malati: sono le “linee guida” della Giornata Nazionale per la Lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, il cui obiettivo non è quello di raccogliere fondi, bensì di far prendere una pausa a ciascuno “per riflettere su cosa significhi veramente avere una leucemia. Perché per noi, prima di tutto e al centro, c’è sempre il malato”, spiega l’AIL nel comunicato che accompagna l’evento.
Dunque, una giornata dedicata a promuovere l’attenzione e l’informazione sulle malattie del sangue, caratterizzata da una serie di iniziative di sensibilizzazione organizzate sul territorio nazionale. Tra queste occorre segnalare “Take action”, un concorso indirizzato ai giovani videomaker per raccontare, attraverso le immagini, i temi legati alla lotta contro i tumori del sangue, e “Sognando Itaca”, un affascinante viaggio in barca a vela nel mar Tirreno (che si concluderà proprio il 21 giugno) con l’obiettivo di promuovere la velaterapia come metodo di riabilitazione psicologica per i malati ematologici.
E ancora, nel corso della giornata, AIL metterà a disposizione un numero verde (800.226524) che consentirà a pazienti e familiari di ricevere sia informazioni sia pareri medici.
Il 21 giugno si brinda a un mondo senza SLA
Richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA - oltre 400.000 nel mondo e più di 6.000 soltanto in Italia - di ricevere un’assistenza consona, in grado di garantire loro una buona qualità della vita, e sull’urgenza di continuare a sostenere la ricerca scientifica in merito a questa patologia che ad oggi non ha ancora una cura. Sono gli obiettivi della Giornata Mondiale sulla SLA, nel corso della quale l’International Alliance of Als, insieme ad AISLA e alle altre 67 associazioni di tutto il mondo, sarà impegnata in una campagna social network il cui tema è “Brindiamo a un mondo senza Sla”, in inglese “Cheers to a world free of Als/Mnd”.
Tra le iniziative più importanti in programma, “l’impresa” di 2 cicloamatori di Catania, amici di AISLA, che sono partiti l’8 giugno da Lisbona e stanno percorrendo 800 kilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. I ciclisti indosseranno una maglia di AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di AISLA saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima.
L'hashtag di riferimento è #ALSMNDWithoutBorders, che intende celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate ogni giorno nella lotta alla SLA. Dai ricercatori ai volontari, dai medici agli infermieri, dai malati ai loro amici e famigliari: tutti saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi della ricerca scientifica sulla SLA, alla tutela dei diritti dei malati e alla (auspicabile) prospettiva di un futuro senza la SLA.
